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In Lombardia oltre 600.000 persone hanno affrontato un tumore: per tutelarne i diritti rinasce l’Intergruppo consiliare regionale su impulso delle Associazioni pazienti

Oggi, durante l’incontro con la stampa tenutosi a Palazzo Pirelli, è stato presentato il nuovo Intergruppo consiliare lombardo per la tutela dei diritti dei pazienti che convivono con patologie oncologiche e onco-ematologiche.

I dati AIOM (I numeri del cancro in Italia 2022) registrano che in Lombardia sono oltre 600.000 le persone vive dopo una diagnosi di cancro e i nuovi casi nel 2019 sono stati circa 60.000, numeri pesanti che gravano sul sistema sanitario e assistenziale lombardo ponendo diverse sfide sia di tipo strutturale-organizzativo sia di risorse disponibili, in vista anche di una rivisitazione della medicina del territorio prevista dal PNRR.

L’intergruppo, che vede la partecipazione di tutte le forze politiche di maggioranza e opposizione, è stato ricostituito per la terza volta nell’ambito del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, al quale aderiscono ben 45 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici.

«Siamo molto contenti  per la ricostituzione dell’Intergruppo consiliare lombardo e del fatto che molti esponenti che avevano partecipato al precedente Intergruppo ne facciano parte anche adesso, perché sono testimoni importanti del lavoro che è stato svolto fin qui – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – la  caratteristica dell’Intergruppo consiliare, come quello nazionale, è che si tratta di un tavolo dove la politica si confronta e dialoga con le Associazioni dei pazienti attraverso un’attività costante e continuativa di condivisione dei problemi e progettualità intese a migliorare la vita delle persone affette da tumore.

 

 

 

 

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Carolina Zani Melanoma Foundation ETS si unisce al Gruppo

45 sono ora le Associazioni pazienti del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Si aggiunge la Carolina Zani Melanoma Foundation ETS, nata il 30 ottobre 2020 per volontà di Patrizia Ondelli, mamma di Carolina, con l’obiettivo di sostenere attivamente chi ogni giorno affronta sfide per combattere il melanoma.

«La Carolina Zani Melanoma Foundation ETS è la realizzazione di un sogno e di un progetto promesso a mia figlia Carolina per fare in modo che a nessuno più toccasse tanta sofferenza come quella avuta a causa del melanoma. Sin dalla sua istituzione, abbiamo deciso di operare insieme a realtà locali, nazionali ed internazionali, come la nostra, perché crediamo fortemente nel fare rete ed unire le forze per il raggiungimento di obiettivi comuni. – commenta così Patrizia Ondelli, Fondatrice Presidente della Fondazione – L’adesione al gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è un ulteriore passo avanti per accrescere la sensibilità della popolazione e delle Istituzioni. Insieme a questa rete solidale promuoveremo ulteriormente la conoscenza, la ricerca ed il sostegno ai pazienti che rappresentano gli scopi statutari della nostra fondazione.»

La Fondazione risiede in una struttura, immersa in un ampio giardino progettato secondo i principi della filosofia orientale, che ha l’obiettivo di essere un centro propulsore per tutti i progetti, che condividono un’unica visione: sconfiggere e prevenire il melanoma attraverso l’educazione, la ricerca e il sostegno a chi è malato.

Diagnosi di tumore al colon da esami del sangue. Approvata in Puglia legge su progetto di ricerca.

“Avere al più presto la diagnosi tempestiva di tumore al colon attraverso un esame del sangue. È questo il progetto di ricerca approvato dal Consiglio regionale all’unanimità, sulla base di una nostra proposta di legge. Dobbiamo prevenire con tutto ciò che possiamo gli effetti mortali di un questo killer. E per farlo è opportuno sperimentare l’efficacia di un test di primo livello più immediato e specifico, come quello attraverso un prelievo di sangue, superando quello più complicato e aspecifico del sangue occulto nelle feci, nella speranza di poterlo combinare nella pratica clinica ad altro test attraverso l’esame del respiro, sempre finanziato dalla Regione e in attesa di essere testato. È questa la politica che vale.” Lo dichiarano il consigliere e commissario regionale di Azione, Fabiano Amati, i consiglieri regionali Sergio Clemente, Ruggiero Mennea, capogruppo.

“Ringraziamo tutti i colleghi consiglieri per il voto all’unanimità. La nostra gratitudine per il prezioso suggerimento va inoltre ad Alessandro Azzarone e Marcello Chieppa, rispettivamente direttore dell’endoscopia digestiva del Di Venere e docente di Patologia generale all’Università del Salento.”

La proposta di legge è necessaria per sperimentare la possibilità di diagnosticare il tumore al colon-retto attraverso un semplice prelievo di sangue, così da individuare e validare un pannello di biomarcatori associati alla presenza di lesioni precancerose o cancerose nel colon. Il progetto di ricerca, chiamato “Colon al sicuro”, potrebbe rilevarsi idoneo a determinare, ove concluso con successo e secondo tutte le regole della sperimentazione, anche la sostituzione del test di primo livello sul sangue occulto nelle feci (SOF), così da assicurare una maggiore precisione nell’eleggibilità al più complesso approfondimento diagnostico a mezzo di colonscopia. Il test SOF, infatti, ha caratteristiche aspecifiche, ben potendo registrare un esito positivo causato da motivazioni benigne e quindi diverse dalle lesioni cancerose.

 

 

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Presentati tre emendamenti dall’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”

Un nuovo importante traguardo per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Sono stati presentati tre emendamenti alla Camera, rif. AC 1239 – DL 75/2023, dagli Onorevoli Benigni, Bonetti, Boschi, Cattoi, Colucci, Comaroli, Furfaro, Gebhard, Lucaselli, Maerna, Malavasi, Patriarca, Quartini, Rosato, Semenzato e Zanella, membri dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”:

  • Incrementare dotazione finanziaria per l’attuazione del Piano Oncologico Nazionale, valutazione attuazione Piano Oncologico secondo Indicatori dei livelli delle prestazioni e parere delle Associazioni malati oncologici.
    Con l’emendamento si propone l’aumento della dotazione del Fondo PON da 10 a 30 milioni annui, la previsione di indicatori dei livelli delle prestazioni oncologiche omogenei sul territorio nazionale, il parere delle Associazioni dei pazienti nel monitoraggio del Piano;
  • Valutare attuazione del Piano Oncologico Nazionale secondo indicatori dei livelli delle prestazioni e avvalendosi del parere delle Associazioni malati oncologici.
    Si propone che le Regioni e le Province autonome tengano conto di chi vive le cure, cioè i malati oncologici, attraverso le Associazioni che li rappresentano, che possono contribuire ad una valutazione più completa rispetto a quanto possono fare le sole strutture ospedaliere e amministrative regionali. Si prevedono precisi indicatori dei livelli delle prestazioni stabili a livello nazionale, da rispettare in tutte le Regioni e Province autonome, anche avvalendosi del parere e dell’esperienza delle Associazioni dei malati oncologici;
  • Esenzione IVA per donazioni ai reparti oncologici da parte delle Associazioni.
    Si propone di esentare dal pagamento dell’IVA gli acquisti di beni effettuati dagli Enti del Terzo settore che siano destinati ai reparti oncologici degli Ospedali sotto forma di erogazione liberale.

Si tratta di un importante passo in avanti per dare un riscontro concreto al lavoro del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” a supporto delle esigenze dei pazienti oncologici e oncoematologici.

 

 

 

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Potenziamento Test NGS: pubblicato Decreto in Gazzetta

È stato pubblicato, sulla Gazzetta Ufficiale, il Decreto del Ministero della Salute del 31 marzo 2023 riguardante le modalità di concessione e di fruizione del contributo riconosciuto agli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico per il potenziamento test Next-Generation Sequencing di profilazione genomica dei tumori, dei quali sono riconosciute evidenza e appropriatezza.

Nello specifico, sono beneficiari di tale agevolazione gli Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) di carattere pubblico o privato che:

  • già utilizzano test Next Generation Sequencing ad alta processività per la diagnostica-clinica oncologica;
  • hanno una consolidata esperienza (> 2 anni) nella esecuzione di test NGS ad alta processività, comprese le procedure di validazione di nuovi test
  • dispongano al loro interno di «bioinformatici clinici», ovvero di personale specializzato, dedicato all’interpretazione dei dati di NGS.

 

 

 

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Le Associazioni del Gruppo incontrano il Ministro della Salute Schillaci

Risorse e strumenti per ridisegnare un sistema sanitario a misura dei pazienti che convivono con un tumore su temi prioritari. È quello che le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” insieme agli Intergruppi parlamentari di Camera e Senato, hanno chiesto al Ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel corso dell’incontro avvenuto oggi presso la Nuova Aula dei Gruppi della Camera dei Deputati.

All’attenzione del Ministro Schillaci sono stati portati alcuni temi urgenti per le Associazioni come: le difficoltà per le liste d’attesa per gli screening, gli esami strumentali e gli interventi chirurgici; la necessità di cambiare le fasce target di alcuni screening oncologici come quello del tumore mammario e della cervice uterina; l’importanza di rendere strutturale e omogeneo sul territorio nazionale l’approccio multidisciplinare e multiprofessionale al paziente con tumore, agevolando anche il medico di medicina generale nell’indirizzare il paziente al migliore centro specialistico; il bisogno di migliorare l’attenzione e la comunicazione in tema di prevenzione e adesione agli screening; ultima ma non in ordine di importanza la digitalizzazione sanitaria affinché al più presto diventi realtà uniforme e concreta in tutte le Regioni italiane.

 

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In Contatto, bisogni ed esigenze dei pazienti con tumori della pelle. Online il questionario

È online da oggi fino al 30 giugno sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne e degli uomini che convivono con un tumore della pelle.

Il questionario tocca una serie di argomenti: dal percorso di cura allo stile di vita, dall’importanza dei test genetici alla conoscenza dello screening, fino ad arrivare al rapporto con il medico e al team di supporto all’interno dei Centri.

Una mappatura della situazione attuale per contribuire ad individuare le aree di miglioramento su cui lavorare nel dialogo con le Istituzioni.

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Giornata Internazionale dell’Infermiere

Oggi si celebra la Giornata internazionale dell’Infermiere.

Il 12 maggio è il giorno in cui è nata Florence Nightingale, fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna.

Per il 2023 Federazione Nazionale Infermieri ha scelto come slogan “Il talento degli infermieri. Arte e Scienza in evoluzione” con l’obiettivo di porre l’attenzione anche sul in quella grande opera d’arte che è la vita di ognuno di noi.

Questo significa che nel rapporto di cura è la qualità della relazione ad essere centrale perché nessuno deve essere lasciato da solo.

Noi diciamo “grazie” a tutte le infermiere e gli infermieri che lavorano quotidianamente fianco a fianco ai pazienti, lungo percorsi spesso lunghi e complessi.

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Giornata Nazionale della Salute della Donna

Oggi, 22 aprile, si celebra la Giornata nazionale della Salute della Donna, istituita e promossa su iniziativa del Ministero della Salute e della Fondazione Atena onlus, quest’anno giunta alla ottava edizione.

La sfida è quella di garantire un accesso equo alle cure, migliorare la qualità della vita e quindi la salute delle donne, considerando anche l’aumento delle malattie croniche di pari passo con il progredire dell’età.

Una sfida che il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” raccoglie con il lavoro quotidiano di sensibilizzazione portato avanti nelle sedi istituzionali e in quelle delle associazioni, che sono il vero motore del progetto.

Per le donne, per i pazienti, per le persone.

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In Contatto, bisogni ed esigenze dei pazienti con tumore al polmone. Online il questionario

È online da oggi fino al 14 maggio sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne e degli uomini che convivono con un tumore del polmone.

Il questionario tocca una serie di argomenti: dal percorso di cura allo stile di vita, dall’importanza dei test genetici alla conoscenza dello screening, fino ad arrivare al rapporto con il medico e al team di supporto all’interno dei Centri.

Una mappatura della situazione attuale per contribuire ad individuare le aree di miglioramento su cui lavorare nel dialogo con le Istituzioni.