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I passi principali del Gruppo

Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” celebra i successi ottenuti grazie al lavoro instancabile delle associazioni e all’azione determinante dell’Intergruppo parlamentare.

Insieme, abbiamo fatto passi enormi per migliorare la presa in carico dei pazienti oncologici, assicurando un futuro migliore per chi affronta la battaglia contro il cancro. Ecco alcuni dei più recenti risultati che abbiamo raggiunto grazie alla nostra determinazione e collaborazione:

  • Legge per i malati oncologici: conservazione del posto di lavoro (8 luglio 2025)

Approvata la legge (grazie all’impegno degli On. Silvana Comaroli e On. Andrea Giaccone) che garantisce permessi retribuiti e conservazione del posto di lavoro per chi è colpito dal cancro. Un diritto fondamentale per il benessere e la dignità dei pazienti.

 

  • Legge di Bilancio 2025: un’importante vittoria per la salute (gennaio 2025)

Tante proposte fondamentali che segnano un cambiamento positivo nella sanità:

  • Farmaci innovativi e antibiotici per combattere le infezioni da germi multi-resistenti.
  • Il Registro nazionale delle Breast Unit, per migliorare l’assistenza alle pazienti oncologiche.
  • Fondo per la diagnosi delle malattie rare e risorse per il Registro dei Tumori.
  • Misure per la prevenzione e il monitoraggio del tumore del polmone.
  • Supporto psicologico per l’assistenza oncologica pediatrica.

 

  • Psico-oncologia: un grande passo in Regione Lombardia (5 novembre 2024)

Approvata la proposta di legge sulla psico-oncologia, a prima firma Cons. Gigliola Spelzini – Consigliere Regione Lombardia, Coordinatrice Intergruppo consiliare regionale della Lombardia, un supporto fondamentale per i pazienti e le loro famiglie nella lotta contro il cancro.

 

  • Decreto-legge per ridurre le liste d’attesa (4 giugno 2024)

Un passo fondamentale per accelerare i tempi di attesa e garantire un accesso tempestivo alle prestazioni sanitarie.

 

  • Accoglimento Ordine del Giorno (presentato dal Sen. Massimo Garavaglia) (7 giugno 2024)

Misure fondamentali per snellire le liste d’attesa, come:

  • Autorizzazione alla libera professione nel pubblico, con l’obiettivo di ridurre i tempi di attesa.
  • Detassazione degli straordinari per il personale sanitario pubblico e privato, premiano chi lavora per il benessere dei pazienti.
  • Incentivi per il privato convenzionato che contribuisce alla riduzione delle liste d’attesa.
  • Accoglimento Ordine del Giorno (presentato dal Sen. Guido Quintino Liris) su un’innovazione digitale per la sanità: l’app per la prenotazione delle visite (7 giugno 2024)

Lancio imminente di un’app che permette a cittadini e associazioni di prenotare facilmente visite e segnalare superamenti delle liste d’attesa e carenze nell’assistenza. Un’idea che segna il futuro della sanità!

Grazie a tutte le associazioni, ai pazienti e a chi ogni giorno lavora con impegno per difendere la salute e migliorare la vita di chi lotta contro il cancro. Un ringraziamento speciale all’ On. Vanessa Cattoi e al Sen. Guido Quintino Liris, coordinatori dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera dei Deputati e al Senato della Repubblica.

Ogni passo in avanti è una vittoria per la collettività. Siamo solo all’inizio, e insieme continueremo a difendere la salute come bene da difendere.

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Giornata mondiale del tumore del polmone

Il 1° agosto è il World Lung Cancer Day, istituito nel 2012 dal Forum of International Respiratory Societies (FIRS) con la collaborazione di altre organizzazioni scientifiche, per sensibilizzare su prevenzione, diagnosi precoce e accesso alle cure.

Nel nostro Paese si stimano 44.831 nuove diagnosi di tumore del polmone (31.891 uomini, 12.940 donne). Le persone che vivono dopo una diagnosi sono circa 108.900. Questi dati provengono dal rapporto ufficiale I numeri del cancro in Italia 2024 (Ministero della Salute/AIOM).
Lo screening con TC a basso dosaggio nei soggetti ad alto rischio riduce la mortalità cancro-specifica. In Italia lo screening non è ancora programma nazionale, ma le Linee Guida AIOM 2024 esprimono una raccomandazione positiva forte per l’offerta annuale a fumatori o ex-fumatori con criteri di rischio specifici; inoltre è attiva la Rete Italiana Screening Polmonare (RISP), programma multicentrico che punta a reclutare 10.000 candidati in 18 centri.

Le associazioni sono un tassello essenziale per informazione, orientamento ai diritti, supporto psicologico e advocacy.

La ricerca non si ferma ma è importante sostenerla, per arrivare a terapie e percorsi di cura sempre più efficaci, che possano migliorare la diagnosi e la qualità di vita dei pazienti.

Mantenere alta l’attenzione su questo come su altri tumori è l’obiettivo principale che guida il nostro impegno, ogni giorno.

Un nuovo ingresso nel Gruppo: Vivere Senza Stomaco si può ODV

Entra ufficialmente a far parte del Gruppo l’associazione “Vivere senza stomaco si può ODV”, nata dall’incontro di chi ha vissuto l’esperienza del tumore allo stomaco, e rivolta a chi ha subito un intervento di gastrectomia totale o parziale, nonché ai familiari, agli amici e ai sostenitori.

“Dove mi opero? Devo fare chemioterapia prima dell’intervento? Cosa potrò mangiare? Potrò riprendere a lavorare?”. A tutte queste domande, ma non solo, risponde l’Associazione, che resta sempre al fianco del paziente, fin dall’inizio del suo percorso di guarigione.

L’obiettivo di Vivere senza stomaco è quello di sensibilizzare, informare, divulgare, fare prevenzione e offrire sostegno pratico, umano e psicologico. Inoltre, l’Associazione contribuisce a sostenere ricerca e sperimentazione sul tumore allo stomaco, ed è molto impegnata sul tema della costituzione dei PDTA.

«Crediamo nell’importanza dell’unione e della collaborazione per ottenere risposte a bisogni trasversali a tutte le patologie oncologiche. Insieme, infatti, la strada è meno scoscesa e permette di andare più lontano. Il Gruppo La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere risponde pienamente a questa necessità», commenta così Claudia Santangelo, la Presidente di Vivere senza stomaco si può.

Chi vive l’esperienza di un tumore allo stomaco, specie dopo aver subito l’intervento chirurgico, necessita di supporto per le normali funzioni quotidiane, come mangiare, gestire i piccoli/grandi disturbi metabolici legati alla gastrectomia. A questo proposito, il sostegno offerto dall’Associazione è fondamentale, e siamo lieti di accoglierne l’ingresso nel nostro Gruppo!

 

 

Tutelati i diritti dei lavoratori oncologici: approvata la legge sulla conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti

È ufficiale: il Senato ha approvato all’unanimità il DDL n.1430, che diventa legge e introduce importanti tutele per i lavoratori e le lavoratrici affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche. Un traguardo storico per chi combatte ogni giorno con la malattia e ora potrà farlo senza il timore di perdere il lavoro.

«Da questo momento le persone con diagnosi di tumore non rischiano più di essere licenziate. La proposta di legge sul comporto è legge e d’ora in avanti garantirà la conservazione del posto di lavoro e la retribuzione dei permessi per esami e cure mediche a tutti quei lavoratori e lavoratrici affetti da una malattia oncologica, invalidante e cronica», questo il commento a caldo di Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’.

Un risultato frutto dell’impegno costante del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che festeggia una conquista di dignità e giustizia sociale.

 

 

 

 

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Alimentazione per i pazienti oncologici: il ruolo nella prevenzione

Nell’ambito dell’iniziativa In contatto è stata condotta un’indagine, realizzata attraverso la somministrazione di un questionario online, con lo scopo di conoscere le esperienze e i bisogni dei pazienti oncologici e onco-ematologici in merito all’alimentazione da seguire.

A questo proposito, sono state realizzate tre video-pillole informative per approfondire alcuni aspetti che riguardano: il ruolo del nutrizionista nel team multidisciplinare, il modo in cui l’alimentazione influisce sulla risposta ai trattamenti e in che modo un equilibrio tra dieta e attività fisica possa contribuire alla prevenzione dei tumori.

Nella video-pillola di oggi, la prof.ssa Hellas Cena, Responsabile dell’Unità Operativa di Nutrizione Clinica ICS Maugeri Pavia e Professore Università degli Studi di Pavia, ci offre una panoramica del ruolo dell’alimentazione nella prevenzione dei tumori: quali alimenti preferire, quanto influisce l’equilibrio tra dieta, attività fisica e peso e quanto bisognerebbe muoversi a settimana.

 

 

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Sanità digitale: l’AppIO al servizio dei cittadini grazie alla proposta del Gruppo

Il miglioramento dei servizi sanitari passa anche attraverso l’innovazione tecnologica. In questo contesto si inserisce la sperimentazione dell’utilizzo dell’AppIO in Lombardia per la gestione delle prenotazioni sanitarie e l’invio automatico di notifiche ai cittadini.

Un progetto nato da una nostra proposta, approvata lo scorso anno come Ordine del Giorno al Decreto Legge sulle Liste d’attesa, e che oggi si traduce in un esempio concreto di sanità più moderna e funzionale.

I risultati ottenuti finora sono incoraggianti: la sperimentazione ha contribuito in modo significativo alla riduzione del fenomeno delle mancate presentazioni agli appuntamenti, migliorando l’efficienza del sistema e ottimizzando le risorse disponibili.

Questo successo conferma quanto sia fondamentale proseguire nella direzione di una sanità pubblica sempre più accessibile, efficiente e vicina ai bisogni delle persone, grazie a strumenti digitali semplici, intuitivi e realmente utili per i cittadini.

 

 

 

 

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Mese della consapevolezza sul tumore dell’utero

Ogni anno in Italia oltre 8.000 donne ricevono una diagnosi di tumore dell’utero. Si tratta di una delle poche forme oncologiche in cui sia l’incidenza che la mortalità risultano purtroppo in aumento. Secondo i dati diffusi dalla International Gynecologic Cancer Society, si stima che entro il 2044 i casi aumenteranno del 50%.

Questi numeri allarmanti, condivisi in occasione del mese dedicato alla consapevolezza sul tumore dell’utero, confermano la necessità di intensificare il nostro impegno al fianco delle oltre 131.000 donne che, in Italia, convivono con questa diagnosi.

Dall’indagine InContatto, condotta sui tumori ginecologici, sono emerse alcune esigenze prioritarie da parte delle pazienti:

  • un’informazione più chiara e completa sulla malattia e sul percorso di cura;
  • un adeguato supporto psicologico durante tutte le fasi del trattamento;
  • una maggiore attenzione a fattori spesso trascurati come alimentazione e attività fisica.

Il nostro Gruppo continua a lavorare con determinazione per garantire a tutte le pazienti:

  • parità nell’accesso alle cure;
  • integrazione dei servizi di psico-oncologia nei percorsi assistenziali;
  • sostegno concreto per il reinserimento lavorativo di pazienti e caregiver;
  • riconoscimento del ruolo fondamentale della nutrizione nella qualità della vita.

Crediamo fortemente nella forza della collaborazione tra Istituzioni e Associazioni di Pazienti: solo attraverso un dialogo costante sarà possibile rispondere in modo efficace e umano ai bisogni clinici, emotivi e sociali delle donne colpite da questa patologia.

Non siete sole: continueremo a camminare al vostro fianco.

 

 

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Torna a Pavia la formazione per le Associazioni dei pazienti

Si rafforza la partnership tra il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e l’Università degli Studi di Pavia che, dopo il successo della prima edizione 2023-2024, promuovono la seconda edizione del Corso “Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici” aderenti al progetto di advocacy.

Tre giornate (22 – 23 – 24 maggio) dedicate interamente ai non laureati referenti al Gruppo delle 46 Associazioni dei pazienti. Obiettivo di questa seconda edizione è offrire un’opportunità formativa sui diversi ambiti della sanità pubblica allo scopo di favorire la partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali in ambito sanitario, come rimarcato nell’Accordo tra Governo, Regioni e Provincie autonome di Trento e Bolzano, che richiama esplicitamente “il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle reti oncologiche”.

Come nella prima edizione, i docenti cercheranno di fornire le conoscenze teoriche e gli strumenti pratici necessari ad accrescere la capacità di advocacy delle Associazioni, al fine di accrescere la loro capacità di rappresentare e difendere i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici ed essere parte attiva nel ridisegnare la Sanità di domani.

 

 

 

 

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Parte la settima edizione del Cancer Policy Award

Al via la settima edizione del Cancer Policy Award, il riconoscimento onorario conferito dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ai politici italiani che nel corso del proprio mandato si sono mostrati più sensibili ai temi della salute e della tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici, con particolare riferimento ai temi dell’Accordo di Legislatura messo a punto nell’ambito delle attività del Gruppo: dall’attuazione delle Reti Oncologiche ed Ematologiche regionali e del Registro tumori nazionale alla messa a punto e adozione di PDTA per le diverse forme di tumore; dalla promozione della prevenzione al riconoscimento ufficiale della psico-oncologia; dall’accesso ai test diagnostici molecolari e alle nuove terapie, fino alla lotta alle fake news sul cancro e alla tutela giuslavoristica dei pazienti.

Il riconoscimento è riservato a Membri del Parlamento nazionale e Consiglieri regionali; Ministri del Governo nazionale o Assessori regionali; Membri del Parlamento Europeo e della Commissione Europea.

Le candidature potranno essere avanzate dal promotore dell’atto o da qualunque cittadino, da oggi fino al 30 settembre, all’indirizzo e-mail award@salutebenedadifendere.it.

Saranno presi in considerazione gli atti presentati nell’arco temporale che vanno dal 16 ottobre 2024 al 30 settembre 2025, escludendo quelli a cui è stato già attribuito un riconoscimento nel corso delle edizioni precedenti.

La premiazione si terrà nel corso del Forum annuale del progetto.

 

 

 

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Giornata Internazionale della Psico-Oncologia

Oggi si celebra per la prima volta la Giornata Internazionale della Psico-Oncologia

Una data importante per sensibilizzare sull’importanza dei bisogni psicologici ed emotivi dei pazienti con una diagnosi oncologica:

  • In Italia, il 90% dei pazienti con una diagnosi di tumore ha bisogno di supporto psicologico
  • Ma meno del 20% riesce ad accedervi.

Da anni il nostro Gruppo dialoga con le istituzioni e porta avanti istanze precise affinché il supporto psicologico diventi parte integrante delle cure oncologiche e onco-ematologiche, e lo psico-oncologo diventi finalmente un professionista integrato all’interno del team multidisciplinare.

La prima e unica proposta di legge in materia di “Disposizioni per l’istituzione, il potenziamento e l’integrazione dei servizi di psico-oncologia nell’ambito del percorso di assistenza e di cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici” è stata presentata a firma dell’On. Vanessa Cattoi e sottoscritta da tutti i membri dell’Intergruppo parlamentare alla Camera dei Deputati “Insieme per un impegno contro il cancro”.

 

 

 

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