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In Contatto, bisogni ed esigenze delle pazienti con tumore del seno. Online il questionario

Da oggi fino al 30 novembre è online sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne che convivono con un tumore del seno.

Il questionario tocca una serie di argomenti: dalla diagnosi al percorso di cura, dai trattamenti ricevuti all’importanza dello screening, fino ad arrivare al rapporto con il medico e al team di supporto all’interno dei Centri.

Una mappatura della situazione attuale per contribuire ad individuare le aree di miglioramento su cui lavorare nel dialogo con le Istituzioni.

 

 

 

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Prima riunione ufficiale dell’Intergruppo Consiliare della Lombardia

Oggi, presso la sala Gonfalone di Palazzo Pirelli, del Consiglio Regionale della Lombardia, si è tenuto il primo incontro tra i membri dell’Intergruppo Consiliare della Lombardia e le Associazioni pazienti lombarde afferenti al Gruppo.

Con l’obiettivo di portare all’attenzione dell’Intergruppo le esigenze più urgenti dei pazienti oncologici, il Prof. Filippo De Braud, Direttore Dipartimento Oncologia Medica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, ha portato, in qualità di membro della commissione tecnico-scientifica del progetto, un importante contributo scientifico con un focus su temi quali l’accesso alle cure innovative e i tempi di attesa per visite ed esami strumentali.

Ognuna delle Associazioni pazienti presenti, invece, ha posto un quesito in merito ai problemi socio-sanitari dei pazienti e dei relativi caregiver.

Hanno preso parte all’incontro: Nicoletta Cerana, Presidente ACTO Italia, Riccardo Perrone, Vicepresidente Associazione Lorenzo Perrone, Giuseppe Cafiero, Presidente AIPaSiM e Amilcare Brambilla, Presidente Salute Uomo.

Una tappa importante del percorso che vedrà l’Intergruppo e le Associazioni collaborare insieme per sostenere i diritti dei pazienti oncologici in Lombardia.

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Le Associazioni pazienti onco-ematologici incontrano l’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”

Oggi, presso la Sala della Lupa della Camera dei deputati, si è svolto un incontro tra le Associazioni pazienti onco-ematologici del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e l’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”.

Si tratta del primo di una serie di incontri volti a portare all’attenzione dei membri dell’Intergruppo Parlamentare le esigenze dei pazienti delle singole patologie d’interesse delle Associazioni del Gruppo.

Si tratta del primo di una serie di incontri volti a portare all’attenzione dei membri dell’Intergruppo Parlamentare le esigenze dei pazienti delle singole patologie d’interesse delle Associazioni del Gruppo.

 

All’incontro hanno preso parte Giuseppe Cafiero, Presidente, e Paolo Pasini, Presidente emerito dell’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AIPaSiM), Giuseppe Toro, Presidente Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma (AIL) e Cristina Ronzoni, Referente per L’Arcobaleno della Speranza.

Erano presenti in qualità di membri dell’Intergruppo gli Onorevoli Vanessa Cattoi, coordinatrice dell’Intergruppo alla Camera, Giorgio Lovecchio, Umberto Maerna, Tiziana Nisini, Ilenia Malavasi, Luana Zanella, Andrea Barabotti, Alessandro Giglio Vigna e Andrea Giaccone.

 

Durante l’incontro ciascuna Associazione ha posto un quesito intavolando un confronto con i parlamentari presenti per discutere le opportune attività istituzionali da portare avanti per prendere in carico le richieste delle Associazioni.

Un altro passo in avanti che avvicina il Gruppo all’obiettivo di una sempre migliore presa in carico

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In Contatto, la prevenzione vaccinale per i pazienti oncologici. Online il questionario

È online da oggi fino al 31 ottobre sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” nata per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne e degli uomini, che convivono con un tumore.

Il questionario tocca una serie di temi chiave della prevenzione vaccinale come: la conoscenza sulle opportunità e i benefici della prevenzione vaccinale per le persone fragili e immunocompromesse, l’esperienza sui vaccini raccomandati, l’accesso ai percorsi di vaccinazione e relative criticità, il livello di informazione su quali sono e le fonti di riferimento.

Un approfondimento che aiuterà il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ad individuare le aree di miglioramento su cui lavorare nel dialogo con le Istituzioni.

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Approvato ieri in Conferenza Stato Regioni documento sulla Rete Nazionale dei Tumori Rari

Si è raggiunta ieri l’intesa tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano in Conferenza Stato-Regioni che ha portato alla realizzazione della “Rete Nazionale dei Tumori Rari” e all’istituzione presso AGENAS del “Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari”, con Decreto del Ministro della Salute del 1° febbraio 2018.

Tale attività ha come obiettivo, attraverso un processo normativo e attuativo, la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari, la sua istituzionalizzazione in conferenza Stato-Regioni, il suo avviamento e successivo monitoraggio dei processi attuativi a livello delle Regioni/Province Autonome.

La Rete, articolata nelle tre “famiglie” di tumori rari (solidi rari dell’adulto, oncoematologici dell’adulto e pediatrici), prevede la sua attività in centri individuati secondo specifici criteri, ed è concepita come una rete di tipo “hub & spoke”.

 

 

 

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Passa alla Camera la PDL sull’oblio oncologico

L’aula della Camera ha approvato all’unanimità con 281 sì la PDL sulle disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da un tumore. Il testo sull’oblio oncologico adesso passa all’esame del Senato e se verrà approvato per oltre un milione di cittadini italiani che hanno vissuto il calvario di un cancro e sono guariti si tratterà di una vera rivoluzione che permetterà loro di vivere finalmente appieno la vita. Una rinascita clinica e sociale, perché gli ex pazienti oncologici avranno gli stessi diritti di chi non si è ammalato di tumore.

Una battaglia quella sull’oblio oncologico che da anni vede in prima fila le società scientifiche, le istituzioni e le Associazioni dei pazienti che aderiscono al movimento “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che con l’Intergruppo alla Camera “Insieme per un impegno contro il cancro” combatte da più di dieci anni affinché le persone che si sono ammalate di cancro e sono guarite abbiano gli stessi diritti degli altri cittadini. Un obiettivo quello dell’oblio oncologico che è stato inserito tra i 12 punti dell’Accordo di Legislatura 2022-2027 e nel precedente, come tema prioritario da presentare alla politica e a cui dare risposte concrete.

«Finalmente si è arrivati alla conclusione di questo atto parlamentare. È da anni – dichiara Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che promuoviamo questo tema così importante anche attraverso l’Intergruppo parlamentare, che ringrazio per il lavoro fin qui svolto con grande passione, tanto è vero che lo abbiamo riproposto più volte nel nostro Accordo di Legislatura. Avendo vissuto l’esperienza di una malattia oncologica da giovanissima, a 32 anni, so cosa significa non riuscire ad adottare un figlio per problemi burocratici legati alla pregressa malattia e l’umiliazione di sentirsi osservata e indagata nella sfera più privata come quella della salute. La legge sull’oblio oncologico è un traguardo di civiltà che pone il nostro Paese in linea con l’Europa. Auspichiamo che anche l’approvazione al Senato possa avvenire rapidamente. Questo successo dimostra ampiamente che quando la politica lavora seriamente e prende a cuore tematiche che riguardano tutti i cittadini, i risultati ci sono e sono positivi perché migliorano profondamente la vita delle persone. Ringraziamo per questo tutti gli schieramenti politici che all’unanimità hanno approvato la PDL».

 

 

 

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Impegno del Governo per agevolare le donazioni del Terzo settore a ospedali e reparti oncologici

Approvato ieri alla Camera l’Ordine del Giorno presentato dall’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” su istanza del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che può contare sull’adesione di oltre 45 Associazioni dei pazienti in ambito oncologico e onco-ematologico, per sollecitare il Governo ad adottare iniziative atte ad agevolare le donazioni di beni (mobili e arredi) da parte degli enti del Terzo settore.

Ancora lavoro di squadra vincente. Un passo importante, frutto di un iter condiviso a livello politico dall’Intergruppo parlamentare che si è ricostituito nella XIX Legislatura per volontà dell’On. Vanessa Cattoi con la partecipazione di tutte le forze politiche e del Gruppo con l’obiettivo di recepire i 12 punti dell’Accordo di Legislatura 2022-2027 siglato da tutte le Associazioni aderenti.
«Uniti bipartisan, oggi vincono il lavoro di squadra e la buona politica – afferma Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo – l’approvazione di un ODG a prima firma Malavasi e di un emendamento a prima firma Semenzato al Dl PA Bis, che ho sottoscritto e sostenuto assieme ai colleghi parlamentari, dimostrano questo spirito di unità d’intenti nella lotta contro il cancro. Un ringraziamento doveroso a tutti i colleghi, di cui compaiono solo alcune firme rappresentative, per un percorso condiviso totalmente e trasversale».

È noto come le Associazioni sempre più spesso contribuiscono in modo importante donando agli ospedali e ai reparti oncologici beni destinati a migliorare la degenza dei pazienti. Attualmente sul valore dei beni donati viene applicata l’IVA al 22%, in questo modo il valore donato diminuisce di pari passo. In altre parole, anziché acquistare e donare 6 arredi, con la stessa cifra gravata dall’IVA ne vengono acquistati meno di 5. Per ovviare si può prevedere un contributo sotto forma di sconto in fattura al momento dell’acquisto, sul modello di quanto già previsto dall’articolo 96, Comma 1, ultimo periodo della legge 21 novembre 2000, n. 342. L’iter proseguirà con la presentazione dell’emendamento peraltro già pronto.

 

 

 

 

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Passato l’Emendamento sugli indicatori dei livelli delle prestazioni sanitarie erogate dalle Regioni

Ha ottenuto la fiducia alla Camera dei deputati il Decreto Legge 75/23, meglio noto come Decreto Pubblica Amministrazione bis. La maggioranza si è espressa sul testo approvato dalle Commissioni riunite I (Affari Costituzionali) e XI (Lavoro). All’interno del DL era già passato dopo discussione in Commissione e riformulazione, l’emendamento sugli indicatori dei livelli delle prestazioni che prevede anche il coinvolgimento delle Associazioni pazienti nel momento in cui verrà adottato il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027.
Un nuovo traguardo nell’Agenda delle 45 Associazioni aderenti al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera dei deputati.

«Un altro grande successo della buona politica che lavora con le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici è stato raggiunto con l’approvazione dell’Emendamento condiviso tra l’Intergruppo alla Camera “Insieme per un impegno contro il cancro” e le Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – dice Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

 

 

 

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In Lombardia oltre 600.000 persone hanno affrontato un tumore: per tutelarne i diritti rinasce l’Intergruppo consiliare regionale su impulso delle Associazioni pazienti

Oggi, durante l’incontro con la stampa tenutosi a Palazzo Pirelli, è stato presentato il nuovo Intergruppo consiliare lombardo per la tutela dei diritti dei pazienti che convivono con patologie oncologiche e onco-ematologiche.

I dati AIOM (I numeri del cancro in Italia 2022) registrano che in Lombardia sono oltre 600.000 le persone vive dopo una diagnosi di cancro e i nuovi casi nel 2019 sono stati circa 60.000, numeri pesanti che gravano sul sistema sanitario e assistenziale lombardo ponendo diverse sfide sia di tipo strutturale-organizzativo sia di risorse disponibili, in vista anche di una rivisitazione della medicina del territorio prevista dal PNRR.

L’intergruppo, che vede la partecipazione di tutte le forze politiche di maggioranza e opposizione, è stato ricostituito per la terza volta nell’ambito del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, al quale aderiscono ben 45 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici.

«Siamo molto contenti  per la ricostituzione dell’Intergruppo consiliare lombardo e del fatto che molti esponenti che avevano partecipato al precedente Intergruppo ne facciano parte anche adesso, perché sono testimoni importanti del lavoro che è stato svolto fin qui – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – la  caratteristica dell’Intergruppo consiliare, come quello nazionale, è che si tratta di un tavolo dove la politica si confronta e dialoga con le Associazioni dei pazienti attraverso un’attività costante e continuativa di condivisione dei problemi e progettualità intese a migliorare la vita delle persone affette da tumore.

 

 

 

 

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Carolina Zani Melanoma Foundation ETS si unisce al Gruppo

45 sono ora le Associazioni pazienti del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Si aggiunge la Carolina Zani Melanoma Foundation ETS, nata il 30 ottobre 2020 per volontà di Patrizia Ondelli, mamma di Carolina, con l’obiettivo di sostenere attivamente chi ogni giorno affronta sfide per combattere il melanoma.

«La Carolina Zani Melanoma Foundation ETS è la realizzazione di un sogno e di un progetto promesso a mia figlia Carolina per fare in modo che a nessuno più toccasse tanta sofferenza come quella avuta a causa del melanoma. Sin dalla sua istituzione, abbiamo deciso di operare insieme a realtà locali, nazionali ed internazionali, come la nostra, perché crediamo fortemente nel fare rete ed unire le forze per il raggiungimento di obiettivi comuni. – commenta così Patrizia Ondelli, Fondatrice Presidente della Fondazione – L’adesione al gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è un ulteriore passo avanti per accrescere la sensibilità della popolazione e delle Istituzioni. Insieme a questa rete solidale promuoveremo ulteriormente la conoscenza, la ricerca ed il sostegno ai pazienti che rappresentano gli scopi statutari della nostra fondazione.»

La Fondazione risiede in una struttura, immersa in un ampio giardino progettato secondo i principi della filosofia orientale, che ha l’obiettivo di essere un centro propulsore per tutti i progetti, che condividono un’unica visione: sconfiggere e prevenire il melanoma attraverso l’educazione, la ricerca e il sostegno a chi è malato.