L’aula della Camera ha approvato all’unanimità con 281 sì la PDL sulle disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da un tumore. Il testo sull’oblio oncologico adesso passa all’esame del Senato e se verrà approvato per oltre un milione di cittadini italiani che hanno vissuto il calvario di un cancro e sono guariti si tratterà di una vera rivoluzione che permetterà loro di vivere finalmente appieno la vita. Una rinascita clinica e sociale, perché gli ex pazienti oncologici avranno gli stessi diritti di chi non si è ammalato di tumore.

Una battaglia quella sull’oblio oncologico che da anni vede in prima fila le società scientifiche, le istituzioni e le Associazioni dei pazienti che aderiscono al movimento “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che con l’Intergruppo alla Camera “Insieme per un impegno contro il cancro” combatte da più di dieci anni affinché le persone che si sono ammalate di cancro e sono guarite abbiano gli stessi diritti degli altri cittadini. Un obiettivo quello dell’oblio oncologico che è stato inserito tra i 12 punti dell’Accordo di Legislatura 2022-2027 e nel precedente, come tema prioritario da presentare alla politica e a cui dare risposte concrete.

«Finalmente si è arrivati alla conclusione di questo atto parlamentare. È da anni – dichiara Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che promuoviamo questo tema così importante anche attraverso l’Intergruppo parlamentare, che ringrazio per il lavoro fin qui svolto con grande passione, tanto è vero che lo abbiamo riproposto più volte nel nostro Accordo di Legislatura. Avendo vissuto l’esperienza di una malattia oncologica da giovanissima, a 32 anni, so cosa significa non riuscire ad adottare un figlio per problemi burocratici legati alla pregressa malattia e l’umiliazione di sentirsi osservata e indagata nella sfera più privata come quella della salute. La legge sull’oblio oncologico è un traguardo di civiltà che pone il nostro Paese in linea con l’Europa. Auspichiamo che anche l’approvazione al Senato possa avvenire rapidamente. Questo successo dimostra ampiamente che quando la politica lavora seriamente e prende a cuore tematiche che riguardano tutti i cittadini, i risultati ci sono e sono positivi perché migliorano profondamente la vita delle persone. Ringraziamo per questo tutti gli schieramenti politici che all’unanimità hanno approvato la PDL».

Approvato ieri alla Camera l’Ordine del Giorno presentato dall’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” su istanza del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che può contare sull’adesione di oltre 45 Associazioni dei pazienti in ambito oncologico e onco-ematologico, per sollecitare il Governo ad adottare iniziative atte ad agevolare le donazioni di beni (mobili e arredi) da parte degli enti del Terzo settore.

Ancora lavoro di squadra vincente. Un passo importante, frutto di un iter condiviso a livello politico dall’Intergruppo parlamentare che si è ricostituito nella XIX Legislatura per volontà dell’On. Vanessa Cattoi con la partecipazione di tutte le forze politiche e del Gruppo con l’obiettivo di recepire i 12 punti dell’Accordo di Legislatura 2022-2027 siglato da tutte le Associazioni aderenti.
«Uniti bipartisan, oggi vincono il lavoro di squadra e la buona politica – afferma Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo – l’approvazione di un ODG a prima firma Malavasi e di un emendamento a prima firma Semenzato al Dl PA Bis, che ho sottoscritto e sostenuto assieme ai colleghi parlamentari, dimostrano questo spirito di unità d’intenti nella lotta contro il cancro. Un ringraziamento doveroso a tutti i colleghi, di cui compaiono solo alcune firme rappresentative, per un percorso condiviso totalmente e trasversale».

È noto come le Associazioni sempre più spesso contribuiscono in modo importante donando agli ospedali e ai reparti oncologici beni destinati a migliorare la degenza dei pazienti. Attualmente sul valore dei beni donati viene applicata l’IVA al 22%, in questo modo il valore donato diminuisce di pari passo. In altre parole, anziché acquistare e donare 6 arredi, con la stessa cifra gravata dall’IVA ne vengono acquistati meno di 5. Per ovviare si può prevedere un contributo sotto forma di sconto in fattura al momento dell’acquisto, sul modello di quanto già previsto dall’articolo 96, Comma 1, ultimo periodo della legge 21 novembre 2000, n. 342. L’iter proseguirà con la presentazione dell’emendamento peraltro già pronto.

Ha ottenuto la fiducia alla Camera dei deputati il Decreto Legge 75/23, meglio noto come Decreto Pubblica Amministrazione bis. La maggioranza si è espressa sul testo approvato dalle Commissioni riunite I (Affari Costituzionali) e XI (Lavoro). All’interno del DL era già passato dopo discussione in Commissione e riformulazione, l’emendamento sugli indicatori dei livelli delle prestazioni che prevede anche il coinvolgimento delle Associazioni pazienti nel momento in cui verrà adottato il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027.
Un nuovo traguardo nell’Agenda delle 45 Associazioni aderenti al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera dei deputati.

«Un altro grande successo della buona politica che lavora con le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici è stato raggiunto con l’approvazione dell’Emendamento condiviso tra l’Intergruppo alla Camera “Insieme per un impegno contro il cancro” e le Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – dice Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Oggi, durante l’incontro con la stampa tenutosi a Palazzo Pirelli, è stato presentato il nuovo Intergruppo consiliare lombardo per la tutela dei diritti dei pazienti che convivono con patologie oncologiche e onco-ematologiche.

I dati AIOM (I numeri del cancro in Italia 2022) registrano che in Lombardia sono oltre 600.000 le persone vive dopo una diagnosi di cancro e i nuovi casi nel 2019 sono stati circa 60.000, numeri pesanti che gravano sul sistema sanitario e assistenziale lombardo ponendo diverse sfide sia di tipo strutturale-organizzativo sia di risorse disponibili, in vista anche di una rivisitazione della medicina del territorio prevista dal PNRR.

L’intergruppo, che vede la partecipazione di tutte le forze politiche di maggioranza e opposizione, è stato ricostituito per la terza volta nell’ambito del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, al quale aderiscono ben 45 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici.

«Siamo molto contenti  per la ricostituzione dell’Intergruppo consiliare lombardo e del fatto che molti esponenti che avevano partecipato al precedente Intergruppo ne facciano parte anche adesso, perché sono testimoni importanti del lavoro che è stato svolto fin qui – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – la  caratteristica dell’Intergruppo consiliare, come quello nazionale, è che si tratta di un tavolo dove la politica si confronta e dialoga con le Associazioni dei pazienti attraverso un’attività costante e continuativa di condivisione dei problemi e progettualità intese a migliorare la vita delle persone affette da tumore.

Un nuovo importante traguardo per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Sono stati presentati tre emendamenti alla Camera, rif. AC 1239 – DL 75/2023, dagli Onorevoli Benigni, Bonetti, Boschi, Cattoi, Colucci, Comaroli, Furfaro, Gebhard, Lucaselli, Maerna, Malavasi, Patriarca, Quartini, Rosato, Semenzato e Zanella, membri dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”:

• Incrementare dotazione finanziaria per l’attuazione del Piano Oncologico Nazionale, valutazione attuazione Piano Oncologico secondo Indicatori dei livelli delle prestazioni e parere delle Associazioni malati oncologici.
  Con l’emendamento si propone l’aumento della dotazione del Fondo PON da 10 a 30 milioni annui, la previsione di indicatori dei livelli delle prestazioni oncologiche omogenei sul territorio nazionale, il parere delle Associazioni dei pazienti nel monitoraggio del Piano;
• Valutare attuazione del Piano Oncologico Nazionale secondo indicatori dei livelli delle prestazioni e avvalendosi del parere delle Associazioni malati oncologici.
  Si propone che le Regioni e le Province autonome tengano conto di chi vive le cure, cioè i malati oncologici, attraverso le Associazioni che li rappresentano, che possono contribuire ad una valutazione più completa rispetto a quanto possono fare le sole strutture ospedaliere e amministrative regionali. Si prevedono precisi indicatori dei livelli delle prestazioni stabili a livello nazionale, da rispettare in tutte le Regioni e Province autonome, anche avvalendosi del parere e dell’esperienza delle Associazioni dei malati oncologici;
• Esenzione IVA per donazioni ai reparti oncologici da parte delle Associazioni.
  Si propone di esentare dal pagamento dell’IVA gli acquisti di beni effettuati dagli Enti del Terzo settore che siano destinati ai reparti oncologici degli Ospedali sotto forma di erogazione liberale.

Si tratta di un importante passo in avanti per dare un riscontro concreto al lavoro del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” a supporto delle esigenze dei pazienti oncologici e oncoematologici.

Risorse e strumenti per ridisegnare un sistema sanitario a misura dei pazienti che convivono con un tumore su temi prioritari. È quello che le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” insieme agli Intergruppi parlamentari di Camera e Senato, hanno chiesto al Ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel corso dell’incontro avvenuto oggi presso la Nuova Aula dei Gruppi della Camera dei Deputati.

All’attenzione del Ministro Schillaci sono stati portati alcuni temi urgenti per le Associazioni come: le difficoltà per le liste d’attesa per gli screening, gli esami strumentali e gli interventi chirurgici; la necessità di cambiare le fasce target di alcuni screening oncologici come quello del tumore mammario e della cervice uterina; l’importanza di rendere strutturale e omogeneo sul territorio nazionale l’approccio multidisciplinare e multiprofessionale al paziente con tumore, agevolando anche il medico di medicina generale nell’indirizzare il paziente al migliore centro specialistico; il bisogno di migliorare l’attenzione e la comunicazione in tema di prevenzione e adesione agli screening; ultima ma non in ordine di importanza la digitalizzazione sanitaria affinché al più presto diventi realtà uniforme e concreta in tutte le Regioni italiane.

È online da oggi fino al 30 giugno sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne e degli uomini che convivono con un tumore della pelle.

Il questionario tocca una serie di argomenti: dal percorso di cura allo stile di vita, dall’importanza dei test genetici alla conoscenza dello screening, fino ad arrivare al rapporto con il medico e al team di supporto all’interno dei Centri.

Una mappatura della situazione attuale per contribuire ad individuare le aree di miglioramento su cui lavorare nel dialogo con le Istituzioni.