Un rilevante carico burocratico grava sulle attività quotidiane dei medici oncologi: secondo alcune stime, le attività amministrative possono arrivare ad occupare fino al 50% delle 38 ore settimanali lavorative. Da un’indagine realizzata dal Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri (CIPOMO) nei reparti di oncologia medica ospedaliera emerge che l’86,1% degli oncologi ritiene delegabili le attività precedenti l’atto clinico (raccolta di dati anagrafici e documentazione clinica, registrazione con finalità amministrative) e per 1 Centro su 2 è considerata critica, in particolare, la fase relativa all’inserimento delle informazioni in Scheda AIFA.

Su queste premesse è stato organizzato l’11 marzo a Roma un incontro per portare all’attenzione dei media e delle Istituzioni il problema dell’eccessiva burocratizzazione in corsia; incontro che vede siglare ufficialmente la partnership tra Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e il CIPOMO. Un’alleanza che segue e rafforza anni di vicendevole e fattiva collaborazione, annunciata da Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo di advocacy nato nel 2014 cui aderiscono quasi 50 associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici, e da Paolo Tralongo, Presidente CIPOMO.

La partnership mira a unire le forze e le competenze di clinici, pazienti, Istituzioni e si pone come forum di incontro, dialogo e confronto per definire in accordo con la buona politica strategie collaborative e condivise sui punti chiave che stanno a cuore dei medici e dei pazienti oncologici, tra cui prioritario il tema della deburocratizzazione che soffoca gli oncologi ospedalieri e penalizza cure e assistenza, con costi elevati per il SSN.

Il 99,7% dei carcinomi della cervice uterina è causato dall’infezione da Papillomavirus umano (HPV), un virus estremamente diffuso che si trasmette principalmente per via sessuale. Si stima che la maggior parte delle persone sessualmente attive entri in contatto con l’HPV nel corso della vita, spesso senza saperlo, perché nella maggioranza dei casi l’infezione è asintomatica e transitoria. Tuttavia, quando persiste, può evolvere in lesioni precancerose e tumori, non solo della cervice uterina ma anche di altre sedi (ano, orofaringe, pene) (WHO, 2023; IARC, 2020).

La buona notizia è che oggi abbiamo strumenti efficaci per prevenire e, nel lungo periodo, arrivare persino all’eliminazione delle malattie correlate all’HPV.

Come?
Attraverso la vaccinazione, raccomandata in età adolescenziale ma efficace anche in età adulta, che protegge dai ceppi di HPV più oncogeni responsabili della maggior parte dei tumori correlati (WHO, 2022).
Con il Pap test, che consente di individuare precocemente eventuali alterazioni cellulari prima che evolvano.
Con l’HPV-DNA test, ancora più sensibile, che permette di identificare la presenza del virus e intervenire tempestivamente.

In occasione della Giornata Mondiale contro l’HPV, il nostro Gruppo aderisce alla campagna internazionale per promuovere informazione, prevenzione e accesso agli strumenti di tutela della salute.

Abbiamo già le conoscenze e le risorse necessarie per fare la differenza: aumentare la consapevolezza significa proteggere le generazioni presenti e future.

Dietro ogni diagnosi di cancro ci sono storie uniche.
Storie fatte di paura, resistenza, amore, fatica. E soprattutto: storie che ci uniscono, al di là di ogni schieramento politico.

In occasione del World Cancer Day, il nostro Gruppo ha vissuto ancora una volta un appuntamento che per noi non è solo simbolico: è necessario. Perché significa ritrovarsi — Associazioni di pazienti, comunità scientifica e Istituzioni — intorno a ciò che conta davvero: la vita delle persone. Quest’anno abbiamo scelto di affrontare un tema centrale per milioni di famiglie e per l’intero Sistema Salute: il riconoscimento degli oltre 7 milioni di caregiver che, in Italia, ogni giorno si prendono cura di un familiare malato.

Ad aprire la giornata sono stati i saluti dell’On. Giorgio Mulé, Vicepresidente della Camera dei deputati. Hanno inoltre inviato i loro saluti il Ministro della Salute Prof. Orazio Schillaci e il Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli.

Ma il cuore pulsante dell’incontro è stato un momento capace di attraversare le parole e arrivare dritto dove serve: la proiezione del cortometraggio «La luce nella crepa», che racconta l’esperienza di chi si prende cura.

L’incontro è stato anche l’occasione per fare il punto sull’iter parlamentare del DDL Locatelli, che formalizza per la prima volta in Italia — dopo anni di attesa — diritti e tutele per i caregiver. Un passaggio fondamentale, che non riguarda solo una norma: riguarda la dignità, la protezione e il riconoscimento di chi sostiene, ogni giorno, il peso della malattia accanto a chi ama.

Desideriamo ringraziare enormemente tutti i partecipanti all’evento e che, con la loro presenza e il loro contributo, hanno voluto esprimere un sostegno concreto e rinnovare il loro impegno per i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici e delle loro famiglie.

• Annamaria Mancuso, Coordinatrice del nostro Gruppo
• Vanessa Cattoi, Deputata e Coordinatrice Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Guido Quintino Liris, Senatore e Coordinatore Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” al Senato
• Rossana Berardi, Ordinario di Oncologia Medica Università Politecnica delle Marche e Direttore Clinica Oncologica Ospedali Riuniti di Ancona; Presidente Eletto AIOM
• Paolo Guiddi, Dottore di Ricerca e Psicologo presso Applied Research Division for Cognitive and Psychological Science, IEO Istituto Europeo di Oncologia
• Nicla La Verde, Direttore UOC Oncologia, ASST Fatebenefratelli Sacco, PO Luigi Sacco, Milano
• Elena Bonetti, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Alessandro Cattaneo, Deputato e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Sara Ferrari, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Antonella Forattini, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Maria Chiara Gadda, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Massimo Garavaglia, Senatore e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” al Senato
• Giovanna Iacono, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Giorgio Lovecchio, Deputato e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Novo Umberto Maerna, Deputato e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Ilenia Malavasi, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Tiziana Nisini, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Nicola Stumpo, Deputato e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera
• Luana Zanella, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera

La loro vicinanza e il loro supporto non sono stati solo istituzionali: sono stati un segnale forte. Un segnale che ci dice che queste storie vengono ascoltate, e che l’impegno per chi vive il cancro — e per chi se ne prende cura — può e deve diventare un impegno comune.

Infine, un ringraziamento speciale va alle associazioni del Gruppo, che rendono possibili con il loro lavoro quotidiano tutte le attività di sensibilizzazione, ascolto e advocacy. Ogni giorno, accanto alle persone con cancro e ai loro caregiver.

Per il World Cancer Day, la giornata mondiale per la lotta contro il cancro che si celebra ogni anno il 4 febbraio, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, ha riunito per il quarto anno consecutivo in un incontro istituzionale Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici, rappresentanti della politica, clinici e diversi stakeholder dell’area oncologica: focus di quest’anno, il ruolo fondamentale del caregiver familiare, con il punto sull’iter parlamentare del DDL Locatelli che formalizza, per la prima volta in Italia, dopo anni di attesa, diritti e tutele di questa importante figura.

In Italia si stimano circa 7-8,5 milioni di caregiver familiari, che assistono un proprio caro non autosufficiente o affetto da patologie croniche, in gran parte oncologiche. Parliamo di oltre il 17% della popolazione, con una prevalenza di donne (80%) e un’età media tra 45 e 64 anni, con una crescita dei giovani caregiver (6,6% nel 2020). Dietro i numeri però ci sono storie personali e umane, storie d’amore, ma anche di isolamento, fatica, paura, burnout e mancanza di supporto.

«Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase di attesa fatta di annunci e iniziative prive di risposte strutturali – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – l’approvazione del DDL “Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare” viene accolta da tutte le Associazioni aderenti al Gruppo, con soddisfazione, perché si tratta di un primo, importantissimo passo legislativo che va nella direzione che tutti noi abbiamo sempre sostenuto».

Riforma della legislazione farmaceutica: garantire un accesso più rapido ed equo alle cure​, È il messaggio sottolineato dalla coordinatrice del nostro Gruppo Annamaria Mancuso, che ha portato la voce dei pazienti al convegno «La riforma della legislazione farmaceutica tra innovazione e sostenibilità̀» che si è svolto a Roma oggi, con il patrocinio della Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane (FISM).​

Nel suo intervento Annamaria Mancuso afferma che per le associazioni di pazienti la riforma è assolutamente benvenuta. E individua una parola chiave: tempo. “Per i pazienti – dice – il tempo è vita. Un farmaco innovativo che arriva presto al letto o a casa del paziente significa mesi o anni di vita in più, migliore qualità di vita, possibilità di restare attivi nella società”.​

Per questo è essenziale lavorare perché tempi del paziente e tempi di accesso ai farmaci dopo l’approvazione EMA siano in sintonia, abbreviando l’iter per la rimborsabilità e rafforzando gli strumenti di accesso anticipato.

Ha inoltre sottolineato l’importanza di superare le forti disomogeneità regionali che ancora oggi condizionano la disponibilità delle terapie. Fondamentale, inoltre, sfruttare al meglio il Fondo per l’innovazione, promosso dal 2014 da Salute Bene da Difendere, che troppo spesso non viene utilizzato interamente, nonostante i bisogni dei pazienti restino insoddisfatti.​

Un messaggio da ribadire con forza è che investire nella cura è sempre un investimento sociale: quando un paziente può curarsi in modo appropriato e tempestivo, l’impatto positivo si riflette sulla sua qualità di vita, sulla famiglia, sul lavoro e sull’intera comunità. ​

Lavorando tutti insieme, e questo convegno ne è un esempio, è possibile individuare le risorse per promuovere il diritto alla salute e migliorare la qualità di vita dei pazienti.