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In Contatto, bisogni ed esigenze dei pazienti con tumore al polmone. Online il questionario

È online da oggi fino al 14 maggio sulla pagina Facebook del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne e degli uomini che convivono con un tumore del polmone.

Il questionario tocca una serie di argomenti: dal percorso di cura allo stile di vita, dall’importanza dei test genetici alla conoscenza dello screening, fino ad arrivare al rapporto con il medico e al team di supporto all’interno dei Centri.

Una mappatura della situazione attuale per contribuire ad individuare le aree di miglioramento su cui lavorare nel dialogo con le Istituzioni.

Parte la quinta edizione del Cancer Policy Award

Al via la quinta edizione del Cancer Policy Award, il riconoscimento onorario conferito dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ai politici italiani che nel corso del proprio mandato si sono mostrati più sensibili ai temi della salute e della tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici, in particolare sui 12 punti illustrati sull’Accordo di Legislatura tra i quali: l’attuazione delle Reti Oncologiche ed Ematologiche regionali e del Registro tumori nazionale; l’adozione di PDTA per le diverse forme di tumore; l’accesso agli screening per la diagnosi precoce; il riconoscimento ufficiale della psico-oncologia; l’accesso omogeneo e tempestivo ai test diagnostici molecolari e ai farmaci e dispositivi innovativi.

Il riconoscimento è riservato a Membri del Parlamento nazionale e Consiglieri regionali; Ministri del Governo nazionale o Assessori regionali; Membri del Parlamento Europeo e della Commissione Europea.

Le candidature potranno essere avanzate dal promotore dell’atto o da qualunque cittadino, da oggi fino al 15 ottobre, all’indirizzo e-mail award@salutebenedadifendere.it.

Saranno presi in considerazione gli atti presentati nell’arco temporale che vanno dal 1° novembre 2022 al 15 ottobre 2023, escludendo quelli a cui è stato già attribuito un riconoscimento nel corso delle edizioni precedenti.

La premiazione si terrà nel corso del Forum annuale del progetto.

Incontro con il Ministro della Salute Orazio Schillaci

Si è svolto oggi nella sede del Ministero della Salute, l’incontro tra il Ministro, Orazio Schillaci, la coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, onorevole Vanessa Cattoi e la coordinatrice del gruppo “La Salute, un bene da difendere, un diritto da promuovere”, Annamaria Mancuso.

Al centro del colloquio la presentazione dei 12 punti del nuovo Accordo di Legislatura 2022/2027, siglato dalle Associazioni insieme ai partiti per i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici. L’incontro arriva all’indomani dell’istituzione del Fondo per il Piano Oncologico Nazionale, altro punto oggetto dell’incontro sul quale il Gruppo ha portato all’attenzione del Ministro alcuni aspetti prioritari per i pazienti come: il potenziamento degli screening oncologici, le modalità di accesso ai test genetici e genomici e la presenza di team multidisciplinari che garantiscano una adeguata presa in carico dei pazienti. Punti a cui si aggiunge il tema messo in luce dalla stessa Cattoi sulla sostenibilità economica delle terapie innovative, per cui ha proposto anche la creazione di un tavolo dedicato che veda insieme i parlamentari che fanno parte dell’Intergruppo, il Ministero della Salute e la Ragioneria.

Leggi il comunicato stampa

Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus entra a far parte del Gruppo

Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” sale ora a quota 46. Si unisce la Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus, già Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, fondata nel 2008 a Udine dalla dott.ssa Ornella Gonzato, in onore della sorella Paola, mancata a causa di un osteosarcoma.

Si esprime così Ornella Gonzato, Presidente della Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus: “Entrare a far parte del Gruppo La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere è un passo importante, poiché la sua finalità di concorrere a migliorare l’assistenza dei pazienti oncologici, riducendo ritardi e disparità nell’accesso alle cure, vale a maggior ragione per pazienti invisibili e discriminati a causa della rarità del loro tumore. I sarcomi, una famiglia di tumori rari e ultra rari, pongono ai pazienti un insieme di difficoltà che necessitano di risposte, a diversi livelli, e un continuo dialogo fra tutti gli attori del sistema”.

L’attività della Fondazione è volta a migliorare l’accesso ai trattamenti per i pazienti con sarcoma, realizzare network dedicati ai sarcomi a livello nazionale ed europeo, garantire una corretta informazione sulla patologia e sviluppare rapporti di partnership con organismi, pubblici e privati, che operino nello stesso settore d’interesse e ne condividano spirito e finalità.

World Cancer Day. L’impegno della politica per i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici

Si terrà giovedì 2 febbraio alle 11.30 a Roma, al MOMEC, in via della Colonna Antonina 52, la conferenza stampa che darà il via alle attività del nuovo Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro in cancro”: verrà infatti presentata ufficialmente la costituzione dell’Intergruppo al Senato e saranno annunciate le prime iniziative dell’Intergruppo alla Camera.

All’evento parteciperanno Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo, gli Intergruppi di Camera e Senato e i rappresentanti delle Associazioni.

Un nuovo improntante traguardo per le attività del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, proprio in occasione del World Cancer Day, giornata internazionale che si celebra il 4 febbraio per aumentare la consapevolezza sul cancro, promuoverne la prevenzione e sensibilizzare sull’accesso tempestivo alle cure.

#ilcancrononhacolore

IncontraDonna e Città della Speranza si uniscono al Gruppo

45 sono ora le Associazioni che aderiscono al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Le nuove arrivate sono la Fondazione IncontraDonna Onlus, dedicata ai bisogni delle donne con tumore del seno, e la Fondazione Città della Speranza Onlus, che si impegna per migliorare cura e assistenza dei piccoli pazienti oncologici.

Adriana Bonifacino, Presidente della Fondazione IncontraDonna, dichiara: “Appena ci siamo riviste con Annamaria Mancuso, è stato immediato il passo: la sua proposta di entrare a far parte del Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’, e la mia risposta positiva. L’alleanza fra Associazioni e/o Fondazioni come le nostre, impegnate da sempre con tenacia e dedizione, non può che accrescere la credibilità, la forza e quindi i risultati del lavoro di noi tutte. Ci affiancheremo subito ai membri del Gruppo con la nostra professionalità, la nostra energia e la nostra anima, a favore della promozione e della difesa della salute.”

Prima Associazione e ora Fondazione, IncontraDonna dal 2008 si impegna per la propria comunità di pazienti oncologici, per abbattere le discriminazioni regionali e territoriali, nel rispetto del diritto all’equità della diagnosi, del trattamento e della cura. Tra gli obiettivi primari della Fondazione c’è la promozione di un sistema sanitario che soddisfi veramente i bisogni dei pazienti, e che sostenga il diritto alla salute.

Stefania Fochesato, Presidente della Fondazione Città della Speranza “Città della Speranza è nata esattamente per lo stesso motivo che ora dà il nome a questo Gruppo di Associazioni: difendere la salute. Noi abbiamo scelto di farlo battendoci per i più piccoli e indifesi, quelle persone che per età e caratteristiche fisiche non possono difendersi da soli: i bambini. Tutto quello che facciamo serve per dare ai piccoli pazienti gli strumenti grazie ai quali diventare grandi. Difendendo loro proteggiamo il futuro di tutti e facciamo sbocciare qualche sorriso in più.”

La Fondazione Città della Speranza, dal 1994, raccoglie fondi per promuovere la ricerca pediatrica e la diagnostica avanzata in campo onco-ematologico. Un grande obiettivo per la Fondazione, che è il principale finanziatore dell’Istituto di Ricerca Pediatrica di Padova, è ottimizzare le cure per questi piccoli pazienti, per vedere un mondo libero dalle malattie pediatriche.

Appuntamento giovedì 15 dicembre alle 10:30 con il Forum istituzionale annuale de “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Un’occasione per celebrare i traguardi raggiunti durante l’anno dalle attività del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” a sostegno dei diritti dei pazienti oncologici e oncoematologici; ma anche un ‘nuovo inizio’, sancito dall’Accordo di legislatura 2022/2027 con le forze politiche della nuova Legislatura e dalla recente ricostituzione alla Camera dei Deputati dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”.

Il Forum istituzionale annuale de “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” riunirà giovedì 15 dicembre i rappresentanti delle 45 Associazioni pazienti che afferiscono al Gruppo, gli esperti del comitato tecnico-scientifico, i rappresentanti delle Istituzioni e i membri dell’Intergruppo, per confrontarsi su alcuni dei temi chiave nell’ambito delle politiche oncologiche, che sono al centro anche del nuovo Accordo di Legislatura: accesso, innovazione, presa in carico, gestione della cronicità, coinvolgimento delle Associazioni nei tavoli decisionali.

L’evento, che sarà trasmesso in diretta streaming sui canali social del progetto, sarà l’occasione per attribuire i riconoscimenti della quarta edizione del Cancer Policy Award, il premio per la buona politica in sanità, che vedrà protagonisti i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti per aver presentato atti di indirizzo politico di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore.

In Contatto: la quarta diretta Facebook è dedicata al tumore della prostata

In programma venerdì 11 novembre alle ore 17.00 la diretta “Tumore della prostata: informazione, prevenzione e percorso terapeutico” sulla pagina Facebook del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Il quarto appuntamento dell’iniziativa “In contatto” affronterà il tumore della prostata insieme a Annamaria Mancuso, coordinatrice del Gruppo e Presidente Salute donna onlus, Paolo Gontero Professore Ordinario Urologia Università degli Studi di Torino e Direttore Clinica Urologica, Ospedale Molinette – Città della Salute e della Scienza di Torino e Amilcare Brambilla, Coordinatore di Salute Uomo.

Durante la diretta saranno approfonditi i dati più rilevanti emersi dall’indagine online realizzata dal Gruppo sugli uomini che convivono con questa patologia e risponderemo alle domande che arriveranno dagli utenti collegati.

Per ricevere il promemoria della diretta clicca qui

Tumore e assistenza sanitaria: la voce di pazienti, caregiver e cittadini

Pubblicati i risultati dell’indagine del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con Ipsos

“Lotta contro il cancro in Italia: cosa pensano pazienti, caregivers e cittadini sulle cure elargite dal Sistema Sanitario Nazionale” è il titolo dell’articolo pubblicato sullo European Journal of Cancer Care, che riporta i dati dell’indagine condotta dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” insieme all’Istituto Ipsos nel 2019.

La survey, relativa alla percezione dell’assistenza ai pazienti con tumore sul territorio, ha coinvolto in modo parallelo cittadini e pazienti oncologici e onco-ematologici su temi legati alla salute e all’assistenza sanitaria è stata svolta a livello nazionale e in 6 Regioni italiane – Calabria, Lazio, Lombardia, Puglia, Sardegna e Sicilia – con il contributo delle Associazioni del Gruppo.

Il paper è stato redatto da due membri della Commissione tecnico-scientifica del Gruppo: la dottoressa Nicla La Verde, Direttore UOC Oncologia, ASST Fatebenefratelli Sacco, PO Luigi Sacco, Milano e il dottor Antonio Russo, Professore Ordinario e Direttore U.O.C Oncologia Medica, Policlinico Universitario di Palermo, insieme ad altri autori.

L’articolo è disponibile qui

Ultime due settimane per le candidature al Cancer Policy Award

Ultimi giorni per la quarta edizione del Cancer Policy Award, il riconoscimento onorario per i rappresentanti della classe politica italiana impegnati in Sanità conferito dal Gruppo di Associazioni di pazienti oncologici e onco ematologici “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Il Premio è rivolto a parlamentari, ministri, assessori e consiglieri che si sono adoperati con Atti legislativi di particolare rilevanza per migliorare la presa in carico e la qualità di vita del paziente oncologico.

Le categorie del riconoscimento sono legate alla migliore presa in carico, assistenza e cura delle persone con tumore, con particolare riferimento ai temi dell’Accordo di Legislatura 2018/2023 messo a punto nell’ambito delle attività del Gruppo. Con il cambio di legislatura, le Associazioni hanno stilato un nuovo Accordo di Legislatura 2022/2027, già sottoscritto da tutte le forze politiche, e sta lavorando per ricostituire l’intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”.

Sono aperte fino al 10 novembre le segnalazioni all’indirizzo mail award@salutebenedadifendere.it per i politici che nel corso del proprio mandato si sono mostrati più sensibili ai temi della salute e della tutela dei diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici.

Leggi il bando