Riforma della legislazione farmaceutica: garantire un accesso più rapido ed equo alle cure​, È il messaggio sottolineato dalla coordinatrice del nostro Gruppo Annamaria Mancuso, che ha portato la voce dei pazienti al convegno «La riforma della legislazione farmaceutica tra innovazione e sostenibilità̀» che si è svolto a Roma oggi, con il patrocinio della Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane (FISM).​

Nel suo intervento Annamaria Mancuso afferma che per le associazioni di pazienti la riforma è assolutamente benvenuta. E individua una parola chiave: tempo. “Per i pazienti – dice – il tempo è vita. Un farmaco innovativo che arriva presto al letto o a casa del paziente significa mesi o anni di vita in più, migliore qualità di vita, possibilità di restare attivi nella società”.​

Per questo è essenziale lavorare perché tempi del paziente e tempi di accesso ai farmaci dopo l’approvazione EMA siano in sintonia, abbreviando l’iter per la rimborsabilità e rafforzando gli strumenti di accesso anticipato.

Ha inoltre sottolineato l’importanza di superare le forti disomogeneità regionali che ancora oggi condizionano la disponibilità delle terapie. Fondamentale, inoltre, sfruttare al meglio il Fondo per l’innovazione, promosso dal 2014 da Salute Bene da Difendere, che troppo spesso non viene utilizzato interamente, nonostante i bisogni dei pazienti restino insoddisfatti.​

Un messaggio da ribadire con forza è che investire nella cura è sempre un investimento sociale: quando un paziente può curarsi in modo appropriato e tempestivo, l’impatto positivo si riflette sulla sua qualità di vita, sulla famiglia, sul lavoro e sull’intera comunità. ​

Lavorando tutti insieme, e questo convegno ne è un esempio, è possibile individuare le risorse per promuovere il diritto alla salute e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Un anno, quello che volge al termine, caratterizzato da un enorme lavoro per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha dato frutti molto importanti per milioni di persone che convivono con una diagnosi di tumore in Italia, a cominciare dalla tanto attesa legge su conservazione del posto di lavoro e permessi retribuiti per le lavoratrici e i lavoratori con patologie oncologiche e onco-ematologiche e dalla recente approvazione all’unanimità alla Camera di una mozione concernente l’importanza dell’alimentazione nella prevenzione e cura dei pazienti oncologici e la sua necessaria integrazione nel percorso di presa in carico, in parallelo con le cure oncologiche.

Continua a crescere il numero delle Associazioni di pazienti aderenti al Gruppo, ad oggi 47, che in occasione dell’annuale Cancer Policy Forum, tenutosi oggi alla Camera dei Deputati, ribadiscono il loro impegno per intensificare l’attività di advocacy e per rafforzare l’interlocuzione con le Istituzioni,
raccontando la ‘buona politica’, volano di azioni e atti legislativi concreti volti a migliorare la presa in carico e la qualità di vita dei pazienti oncologici e onco-ematologici.

«La lotta al cancro è stata da subito una priorità mia e di questo Governo: prevenzione, ricerca, sostegno ai pazienti e alle loro famiglie. Sono queste le direttrici lungo le quali ci muoviamo con il contributo importante del Parlamento e delle associazioni. Una giornata come questa rappresenta plasticamente come la salute sia un bene da difendere insieme. È un bene comune, il più prezioso di cui disponiamo» – così il Ministro della Salute, Orazio Schillaci.

Il Cancer Policy Forum è l’occasione per fare il punto sui traguardi raggiunti nell’ultimo anno e per tracciare uno scenario delle sfide attese e le iniziative più urgenti da portare avanti in materia di politiche oncologiche nel medio termine.

«Tutto quello che è avvenuto in questo 2025 è la riprova che il lavoro del Gruppo, in sinergia con l’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, ha fruttato ottimi risultati – commenta Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV che coordina il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – con un primo importante traguardo, per noi, rappresentato dalla legge sul lavoro: dovremo proseguire su questa strada per far riconoscere anche i contributi figurativi, con la possibilità per il paziente in aspettativa di non perderli ai fini pensionistici. Tuttavia, un fatto è certo e sicuro: nel nostro Paese, nessun paziente con malattia tumorale potrà mai più essere licenziato».

Ogni anno, nel mondo, oltre un milione di persone riceve una diagnosi di tumore del sangue. In Italia i nuovi casi sono circa 30.000, di cui oltre 1.100 riguardano bambini e adolescenti (dati AIL).

Leucemie, linfomi e mielomi rappresentano un gruppo di patologie complesse che possono colpire chiunque, a qualsiasi età e in qualunque momento. Di fronte a una diagnosi così impegnativa, nessuno dovrebbe sentirsi solo.

Le Associazioni del nostro Gruppo sono accanto ai pazienti e alle loro famiglie con ascolto, unione e dialogo, lavorando in collaborazione con le istituzioni per garantire un accesso tempestivo ed equo alle cure.

In questo mese speciale rinnoviamo il nostro impegno per costruire un futuro fatto di più attenzione, più sostegno e più diritti per chi convive con un tumore del sangue.

Ogni 15 minuti in Europa una famiglia riceve la notizia più difficile: la diagnosi di tumore per il proprio bambino. In Italia, questo accade a oltre 2.000 bambini e adolescenti ogni anno.

Grazie ai progressi della ricerca, i tumori pediatrici sono sempre più curabili, ma resta fondamentale garantire a tutti i piccoli pazienti le stesse opportunità di accesso alle cure migliori, ovunque si trovino.

Con la fine di settembre, mese dedicato alla sensibilizzazione sui tumori pediatrici, vogliamo ricordare che l’impegno non si esaurisce qui. La tutela della salute dei bambini richiede uno sforzo costante, collettivo e condiviso.

Il nostro Gruppo è e continuerà a essere al fianco dei bambini e delle loro famiglie, perché ogni bambino merita la stessa possibilità di cura e di futuro.

Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” celebra i successi ottenuti grazie al lavoro instancabile delle associazioni e all’azione determinante dell’Intergruppo parlamentare.

Insieme, abbiamo fatto passi enormi per migliorare la presa in carico dei pazienti oncologici, assicurando un futuro migliore per chi affronta la battaglia contro il cancro. Ecco alcuni dei più recenti risultati che abbiamo raggiunto grazie alla nostra determinazione e collaborazione:

• Legge per i malati oncologici: conservazione del posto di lavoro (8 luglio 2025)

Approvata la legge (grazie all’impegno degli On. Silvana Comaroli e On. Andrea Giaccone) che garantisce permessi retribuiti e conservazione del posto di lavoro per chi è colpito dal cancro. Un diritto fondamentale per il benessere e la dignità dei pazienti.

• Legge di Bilancio 2025: un’importante vittoria per la salute (gennaio 2025)

Tante proposte fondamentali che segnano un cambiamento positivo nella sanità:

• Farmaci innovativi e antibiotici per combattere le infezioni da germi multi-resistenti.
• Il Registro nazionale delle Breast Unit, per migliorare l’assistenza alle pazienti oncologiche.
• Fondo per la diagnosi delle malattie rare e risorse per il Registro dei Tumori.
• Misure per la prevenzione e il monitoraggio del tumore del polmone.
• Supporto psicologico per l’assistenza oncologica pediatrica.

• Psico-oncologia: un grande passo in Regione Lombardia (5 novembre 2024)

Approvata la proposta di legge sulla psico-oncologia, a prima firma Cons. Gigliola Spelzini – Consigliere Regione Lombardia, Coordinatrice Intergruppo consiliare regionale della Lombardia, un supporto fondamentale per i pazienti e le loro famiglie nella lotta contro il cancro.

• Decreto-legge per ridurre le liste d’attesa (4 giugno 2024)

Un passo fondamentale per accelerare i tempi di attesa e garantire un accesso tempestivo alle prestazioni sanitarie.

• Accoglimento Ordine del Giorno (presentato dal Sen. Massimo Garavaglia) (7 giugno 2024)

Misure fondamentali per snellire le liste d’attesa, come:

• Autorizzazione alla libera professione nel pubblico, con l’obiettivo di ridurre i tempi di attesa.
• Detassazione degli straordinari per il personale sanitario pubblico e privato, premiano chi lavora per il benessere dei pazienti.
• Incentivi per il privato convenzionato che contribuisce alla riduzione delle liste d’attesa.

• Accoglimento Ordine del Giorno (presentato dal Sen. Guido Quintino Liris) su un’innovazione digitale per la sanità: l’app per la prenotazione delle visite (7 giugno 2024)

Lancio imminente di un’app che permette a cittadini e associazioni di prenotare facilmente visite e segnalare superamenti delle liste d’attesa e carenze nell’assistenza. Un’idea che segna il futuro della sanità!

Grazie a tutte le associazioni, ai pazienti e a chi ogni giorno lavora con impegno per difendere la salute e migliorare la vita di chi lotta contro il cancro. Un ringraziamento speciale all’ On. Vanessa Cattoi e al Sen. Guido Quintino Liris, coordinatori dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera dei Deputati e al Senato della Repubblica.

Ogni passo in avanti è una vittoria per la collettività. Siamo solo all’inizio, e insieme continueremo a difendere la salute come bene da difendere.