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In Contatto: quali sono bisogni ed esigenze dei 340.000 pazienti italiani con tumori ematologici? Al via l’indagine online

Online da oggi fino al 15 settembre sulla pagina Facebook e sul sito del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni delle donne e degli uomini che convivono con un tumore del sangue.

Diversi i temi affrontati dal questionario: dalla necessità di effettuare i test genetici per la caratterizzazione molecolare del tumore alla conoscenza del tumore da parte del paziente prima di scoprirlo, al tipo di tumore indagato, ad eventuali esami del sangue antecedenti all’esordio del tumore, fino ai campanelli d’allarme, alla condivisione con lo specialista delle scelte terapeutiche, alla problematiche legate alla cura e alla gestione della malattia come fattori limitanti la vita quotidiana, alla presenza nel centro di ematologia di un team multidisciplinare e di sostegno psicologico.

“In Contatto” è l’iniziativa promossa dalle 43 Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che attraverso sondaggi online raccoglie esperienze e bisogni dei pazienti oncologici e onco-ematologici da portare all’attenzione delle Istituzioni.

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Coinvolgimento Associazioni pazienti in AIFA: il video-appello

Un intervento urgente per rendere concreta la partecipazione attiva delle Associazioni pazienti nei processi decisionali e di valutazione che portano all’approvazione dei farmaci, aspetto sul quale l’Italia è indietro di quasi 20 anni rispetto all’Europa: è la richiesta delle 43 associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, firmatarie di un video-appello rivolto al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e al Governo.

Sono ormai imprescindibili la presenza e il ruolo delle Associazioni dei pazienti, con il loro bagaglio esperienziale di ‘real life’, all’interno delle Commissioni di valutazione dei medicinali dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), per valutare l’impatto delle terapie sulla qualità di vita, comprendere meglio l’utilizzo quotidiano dei farmaci e consentire un loro impiego più sicuro e sostenibile. L’EMA (European Medicines Agency), l’agenzia europea del farmaco, ha istituzionalizzato questo coinvolgimento già dal 2005, grazie all’art. 78 del Regolamento n.776/2004, che conferisce all’Autorità regolatoria europea la responsabilità di interagire con le organizzazioni dei pazienti e consumatori; ma ad oggi l’AIFA non si è ancora adeguata.

Leggi il Comunicato Stampa

 

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Coinvolgimento delle Associazioni in AIFA: oggi il question time in Commissione

Si terrà oggi in Commissione Affari Sociali della Camera un question time in cui l’Onorevole Roberto Bagnasco, membro del nostro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” chiederà attraverso un’interrogazione a risposta immediata al Ministro della Salute Roberto Speranza di coinvolgere in modo costruttivo e trasparente le Associazioni pazienti presso le commissioni di valutazione dei farmaci di AIFA.
Sotto la spinta del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è stata presentata anche in Senato nei mesi scorsi un’interrogazione diretta al Ministro della Salute sul medesimo tema. Le interrogazioni prendono in considerazione l’approccio dell’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) che dal 2005 valuta le nuove tecnologie sanitarie avvalendosi del supporto delle Associazioni per tenere in considerazione il vissuto dei pazienti e l’impatto delle terapie sulla loro qualità di vita.
In attesa di conoscere la risposta dal Ministro della Salute Roberto Speranza, vi segnaliamo il link attraverso il quale a partire dalle 13.30 di oggi è possibile ascoltare in diretta le parole del Ministro.
Per seguire la diretta accedere attraverso il seguente link e cliccare su XII Affari Sociali

 

Aggiornamento al 6 maggio 2022

È possibile scaricare la risposta del Ministro della Salute Roberto Speranza cliccando sul bottone sottostante. Come Gruppo continueremo a batterci affinché le Associazioni vengano coinvolte nei processi di valutazione dei farmaci in AIFA.

 

 

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Tumori gastrointestinali, diretta su Facebook – mercoledì 4 maggio alle 17.00

Appuntamento mercoledì 4 maggio alle ore 17.00 con la diretta Facebook “Tumori gastrointestinali: informazione, percorso di cura e qualità di vita” promossa dalle 43 Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.
Il secondo di una serie di incontri sul web nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto” rivolta a raccogliere bisogni ed esperienze delle pazienti e dei pazienti affetti dalle patologie oncologiche e onco-ematologiche di maggior impatto sanitario e sociale.

Questa diretta farà un focus sui tumori dell’apparato digerente commentando i dati emersi dalla recente indagine realizzata sui pazienti e rispondendo alle domande in diretta degli utenti.
La diretta sarà condotta da Annamaria Mancuso, coordinatrice del Gruppo “Salute bene da difendere” con la partecipazione di Maria Di Bartolomeo, Responsabile S.S. Oncologia Medica Gastroenterologica, Istituto Nazionale Tumori di Milano e Laura Lorenzon del Direttivo di EuropaColon Italia Onlus.

Per seguire la diretta clicca qui

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In esame alla Camera un progetto di legge sul lavoro agile

Sono dieci le proposte di legge sul lavoro agile attualmente in discussione presso la Commissione Lavoro della Camera presieduta dall’On. Romina Mura. Un Comitato ristretto ha recentemente elaborato un testo unificato che è in corso di esame. Molte le disposizioni importanti e molte le modifiche che saranno apportate ad altre normative sul lavoro.
Come Gruppo di Associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” fin dallo scorso anno siamo impegnati, attraverso un continuo confronto con le Istituzioni, affinché venga riconosciuto il diritto al lavoro agile – ovvero la modalità di esecuzione della prestazione lavorativa da remoto con l’utilizzo di strumenti tecnologici – per i pazienti oncologici e onco-ematologici o per i loro caregiver.
Ci auguriamo che nel nuovo testo unificato vengano tenute in considerazione le nostre istanze presentate in conferenza stampa lo scorso giugno 2021, come ad esempio il diritto al lavoro agile per il lavoratore malato di tumore e il suo caregiver per un periodo di circa due anni a partire dalla diagnosi; l’obbligo da parte del datore di lavoro di formare e rendere aggiornati i lavoratori fragili che svolgono attività remotizzata per non pregiudicarne le opportunità economiche e di carriera e il diritto al trasferimento del lavoratore fragile nella sede più vicina al luogo di cura o di domicilio estensibile anche al caregiver.
L’obiettivo è quello di favorire anche attraverso questa nuova modalità di lavoro, maggiormente attivata durante l’emergenza pandemica, la conservazione del posto di lavoro per le persone che convivono con il cancro consentendo loro di potersi curare.
È un importante passo in avanti che auspichiamo come Gruppo a sostegno di tutti i pazienti lavoratori che considerano il lavoro agile un’importante opportunità per conciliare le cure e la vita professionale.

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Tumori ginecologici, diretta su Facebook – venerdì 18 marzo alle 16.00

Appuntamento venerdì 18 marzo alle ore 16.00 con la diretta Facebook “Tumori ginecologici: informazione, percorso di cura e qualità di vita” promossa dalle 43 Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Il primo di una serie di incontri sul web nell’ambito dell’iniziativa “In Contatto” rivolta a raccogliere bisogni ed esperienze delle pazienti e dei pazienti affetti dalle patologie oncologiche e onco-ematologiche di maggior impatto sanitario e sociale.

Questa prima diretta farà un focus su tumori della sfera genitale femminile: tumore dell’ovaio, tumore dell’endometrio, tumore della cervice uterina e tumore della vulva.

A commentare i dati dell’indagine conoscitiva condotta sui pazienti nei mesi precedenti e a rispondere alle domande delle persone collegate sarà l’oncologa ginecologa Domenica Lorusso, Responsabile UOS Programmazione Ricerca Clinica della Fondazione Policlinico Universitario ‘A. Gemelli’ IRCCS di Roma.

Per seguire la diretta clicca qui

 

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Interrogazione in Senato sul coinvolgimento delle Associazioni nella valutazione dei farmaci

L’Agenzia Europea del farmaco (EMA) interagisce regolarmente e a diversi livelli con le Associazioni di pazienti, al fine di valutare al meglio, attraverso le informazioni ricevute dai pazienti sulla loro esperienza, l’impatto real life dei nuovi farmaci.
In questa prospettiva è stato presentato il 9 febbraio 2022 in Senato un atto di sindacato ispettivo a firma del Senatore Massimiliano Romeo che, a seguito di un confronto con il nostro Gruppo, ha interrogato il Ministro della Salute Roberto Speranza sul possibile coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti da parte di AIFA nella valutazione dei farmaci.

Due i quesiti posti:

  •  per quali ragioni AIFA non coinvolga in modo sistematico e trasparente le Associazioni dei pazienti presso le commissioni di valutazione dei farmaci;
  • se il Ministro in indirizzo non ritenga opportuno e urgente istituire presso l’AIFA un dipartimento dedicato ai rapporti con le associazioni di pazienti e di consumatori, che possa favorire la loro inclusione nei diversi comitati di valutazione dei farmaci.

In attesa della risposta del Ministro della Salute, come Gruppo ci auguriamo che si proceda al più presto a mutuare l’esperienza svolta nel tempo da EMA in questo campo in considerazione del ruolo imprescindibile che svolgono le Associazioni nella valutazione dell’impatto di una nuova tecnologia sanitaria sulla vita dei pazienti.

Per approfondimenti cliccare qui

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Diamo il benvenuto alla nuova Associazione del Gruppo: MelanomaDay

Salgono a quota 43 le Associazioni che aderiscono al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”: l’ultima in ordine temporale a salire a bordo è l’Associazione MelanomaDay, che si occupa di diffondere la cultura della prevenzione in tutta Italia con particolare riferimento al melanoma, uno dei peggiori tumori cutanei.

Con profondo entusiasmo e tanta voglia di metterci subito al lavoro insieme, l’Associazione MelanomaDay entra a far parte del Gruppo La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere ­– dichiara il Presidente di MelanomaDay Gianluca Pistorenon vediamo l’ora di poter contribuire ad alimentare il dialogo, le iniziative e le proposte insieme alle altre associazioni. Le patologie sono diverse, ma la sofferenza è unica, e noi siamo grati di poterci unire ad altre splendide realtà per poter dare tutti insieme un contributo affinché le Istituzioni forniscano risposte all’altezza delle sfide che affrontiamo”.

Ogni anno l’Associazione organizza numerosi screening dermatologici gratuiti, eroga il Premio di Laurea Silvio Pistore per sostenere giovani medici che hanno scritto una brillante tesi sul melanoma e soprattutto si occupa di rendere la scienza e la medicina comprensibili a tutti. Per farlo, ogni settimana MelanomaDay pubblica contenuti di divulgazione scientifica sui propri canali social, tramite i quali spiega alle persone i concetti più importanti per prendersi cura della propria salute e fare prevenzione. L’Associazione inoltre combatte le bufale sulla salute e mostra alle persone come riconoscere le fake news in ambito medico, sostenendo che solo così si può avere maggiore consapevolezza e aderenza alle risposte che la scienza ci offre.

 

Per maggiori informazioni visita la pagina dedicata alle Associazioni

L’Associazione ANTURE si unisce al Gruppo

Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” continua a crescere: diamo il benvenuto all’Associazione ANTURE – Associazione Nazionale Tumore del Rene o.d.v – che nasce nel 2020 con l’obiettivo di realizzare servizi di assistenza sociale e socio-sanitaria a sostegno dei malati di tumore del rene.

Tonia Cinquegrana, Presidente di ANTURE, dichiara: “ci uniamo al GruppoLa salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ con gioia e ne facciamo nostre le attività, certi che l’unione d’intenti con le prestigiose Associazioni che Vi aderiscono sia fondamentale per portare la voce dei malati ad essere sempre più ascoltata presso le Istituzioni competenti. Buon lavoro a noi tutti!”.

Tra le proprie attività ANTURE si occupa di assicurare una informazione puntuale e personalizzata ai malati di tumore del rene, ai familiari e ai loro caregivers; attuare percorsi di formazione per operatori sanitari, collaboratori, volontari e supportare attività di studio e di ricerca scientifica sulla neoplasia del rene

Per maggiori informazioni visita la pagina dedicata alle Associazioni

 

In Contatto: al via indagine online per conoscere esperienze e bisogni dei pazienti con tumore della prostata

Online da oggi fino al 28 febbraio sulla pagina Facebook e sul sito del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” il nuovo questionario dell’iniziativa “In Contatto” per conoscere, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze e i bisogni degli uomini che convivono con un tumore della prostata.

Diversi i temi affrontati dal questionario: dal marcatore PSA alla conoscenza del tumore prima di scoprirlo e alla prevenzione primaria, dal test genetico ai problemi della sfera sessuale e uro-genitale prima e dopo la diagnosi, dalla sorveglianza attiva del tumore prostatico fino alle scelte terapeutiche e all’eventuale incontinenza/disfunzione erettile e alle possibili soluzioni.

“In Contatto” è l’iniziativa promossa dalle 41 Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che attraverso sondaggi online raccoglie esperienze e bisogni dei pazienti oncologici e onco-ematologici da portare all’attenzione delle Istituzioni.

Partecipa all’indagine

 

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