Le associazioni

Salute Donna Onlus

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Salute Donna onlus è un’Associazione di volontariato nata nel 1994 all’Istituto dei Tumori di Milano. L’attività svolta è principalmente collegata alle patologie oncologiche femminili, ma si rivolge anche all’intera popolazione sul tema della prevenzione e dell’informazione in linea con il Codice Europeo Contro il Cancro. L’associazione è impegnata non solo nel sostegno diretto alle pazienti, ma anche nella formazione di specialisti, nella divulgazione (attraverso campagne, eventi e corsi), nel monitoraggio della qualità delle prestazioni offerte dalle strutture sanitarie e nel lobbying a tutti i livelli istituzionali al fine di portare sui tavoli decisionali la voce dei pazienti oncologici e i loro bisogni.
Ulteriori informazioni sul sito:
www.salutedonnaweb.it

ABRCAdaBRA onlus

aBRCAdaBRA, è la prima associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie, lavorando assieme a sanitari ed istituzioni, per promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione dei carcinomi, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi ad hoc in centri altamente specializzati, le Breast Unit. Tra gli obiettivi della ONLUS anche la realizzazione di Linee Guida Nazionali e regionali che possano standardizzare la presa in carico di questi soggetti (uomini e donne) limitando le inappropriatezze e le profonde differenze tra le diverse regioni e talvolta all’interno della stessa regione, oltre al riconoscimento dell’esenzione per tutte le prestazioni sanitarie previste dai protocolli di sorveglianza per le persone portatrici. Per ogni informazione aggiuntiva:
www.abrcadabra.it

A.I.NET Vivere La Speranza onlus – Amici di Emanuele Cicio

A. I. NET Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini è la prima Associazione Italiana nata a sostegno della ricerca in questo campo. Fondata nel 2001, ha come scopo principale la Ricerca, che finanzia e cofinanzia sostenendo in modo continuativo ambulatori dedicati alla cura dei NET in vari Centri ospedalieri Italiani, indirizzando i pazienti nei Centri multidisciplinari più vicini, sostenendo psicologicamente con progetti dedicati e offrendo loro la possibilità di interfacciarsi con esperti dell’alimentazione in modo adeguato.
Entra a pieno titolo a far parte dell’INCA, organizzazione mondiale sui NET, rappresentando l’Italia.
www.viverelasperanza.org

ACTO Onlus

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Acto onlus, Alleanza contro il tumore Ovarico è la prima associazione italiana impegnata nella lotta contro il tumore ovarico. Fondata nel 2010 da Mariaflavia Villevieille Bideri, promuove programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione femminile e della classe medica, sostiene progetti di ricerca scientifica, offre borse di studio per ricercatori, lavora per accelerare l’introduzione anche nel nostro Paese di nuovi farmaci già disponibili in Europa. L’attività dell’associazione si struttura attraverso gruppi di lavoro tematici, workshop, convegni e si avvale principalmente del lavoro volontario degli associati.
www.actoonlus.it

L’Arcobaleno della Speranza Onlus

L’Associazione L’Arcobaleno della Speranza Onlus ha lo scopo di promuovere la solidarietà sociale e la beneficenza nel campo delle leucemie e delle altre emopatie e di favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei pazienti leucemici ed altri emopatici e delle loro famiglie.
Fin dalla sua nascita, l’Associazione ha portato avanti i suoi progetti cercando di rendere sempre più puntuali ed efficaci le prestazioni e le cure erogate nei Reparti di Ematologia,Trapianti e Day Hospital, del Policlinico Tor Vergata (Roma).
L’Associazione ha inoltre come obiettivo non secondario, quello di sensibilizzare le persone alla donazione altruistica ed in particolar modo incentivare la donazione di sangue, di cordone ombelicale e di midollo osseo.
www.arcobalenodellasperanza.net

A.I.G.

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A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus è un’organizzazione senza scopo di lucro nata nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari i quali, constatata la scarsa informazione sui GIST e la difficoltà dei pazienti nel trovare centri di cura con expertise specifica in tumori rari, hanno deciso di dare vita a un’associazione con lo scopo di offrire informazioni, promuovere iniziative e incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono colpiti. Ulteriori informazioni sul sito:
www.gistonline.it

AIPASIM

L’L’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica – AIPaSiM Onlus, nasce a Milano nel marzo 2017 per iniziativa di un gruppo di pazienti e di loro familiari, con il determinante supporto della dottoressa Enrica Morra (Rete Ematologica Lombarda) del professor Matteo Della Porta (IRCCS Humanitas Milano) e dell’avvocato Paolo Pasini, presidente e fondatore dell’Associazione. È affiancata da un Comitato Scientifico che comprende la prof.ssa Valeria Santini (Firenze, presidente della Rete nazionale Registri Mielodisplasie: FISMonlus), la dott.ssa Esther Oliva (Reggio Calabria, presidente Associazione QOL-ONE) e il dr. Luca Maurillo (Roma). Gli obiettivi di AIPaSiM, nuovo attore del mondo advocacy del Paese sono di fornire ai pazienti e ai familiari, notizie sui problemi legati a questa patologia e su come affrontarli, garantire informazioni tempestive e accurate sulle nuove opportunità di trattamento e sulle nuove frontiere della ricerca scientifica ma anche promuovere lo scambio di esperienze tra gli associati e dare sostegno organizzativo ai malati, favorendo anche le interazioni con i migliori centri specialistici che si dedicano alla cura delle mielodisplasie.
Lo scorso 28 settembre, dopo quello di Milano del 19 maggio, si è tenuto a Reggio Calabria un secondo Forum nazionale, organizzato da AIPaSiM per il sud Italia, al quale hanno partecipato i più importanti clinici e ricercatori del settore.
www.aipasim.org

AISCUP

AISCUP-onlus è un’organizzazione “no-profit” di utilità sociale che contribuisce alla lotta contro il cancro e alle cure del paziente oncologico attraverso iniziative in tema di ricerca scientifica, formazione professionale, informazione, prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione e assistenza. All’interno della straordinaria e continua evoluzione del settore scientifico, AISCUP fa proprio un approccio creativo all’universo scientifico, confermando quanto sia ormai importante l’interazione tra il campo “psico-emotivo” e quello medico-scientifico per sviluppare e potenziare le cure oncologica e la medicina.
www.aiscup.it

APAIM

L’Associazione APAIM Associazione Pazienti Italia Melanoma, si occupa di sensibilizzare la Prevenzione primaria e secondaria su tutto il territorio nazionale. Grazie alla collaborazione dei medici in un solo anno e mezzo di vita dell’associazione è stato possibile effettuare 1500 screening gratuiti e asportare 40 melanomi. La nostra missione è di dare supporto sia al paziente che al famigliare colpito da melanoma ma anche nel indirizzare le persone anche per una semplice visita dermatologica da medici in strutture specializzate in tutta Italia. Infatti l’associazione tiene contatti con tutte le strutture e medici specializzati su questa malattia. I pazienti ci contattano tramite la pagina Facebook dell’associazione con messaggi privati oppure tramite contatto telefonico h24.

ARCO

L’Associazione ARCO (Associazione Riuniti Calabria Oncologia) con sede a Sant’Agata d’Esaro (CS) ma operante a Reggio Calabria. L’associazione non ha scopo di lucro e persegue finalità di solidarietà sociale. Il suo obiettivo è, principalmente, quello di essere di supporto ai pazienti e familiari del reparto di oncologia dell’ospedale Riuniti; interagire istituzionalmente con gli Organi del Servizio Sanitario Nazionale, segnalando eventuali disservizi che il reparto e i pazienti soffrono e di informare familiari e pazienti riguardo le leggi atte a garantire i Livelli Essenziali di Assistenza. Ulteriori informazioni sul sito:
www.associazione-arco.it

Arlenika onlus

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L’Associazione Arlenika onlus, dal 1996 con la promozione del Progetto Amazzone a cui è seguita nel 1999 la fondazione del Centro Amazzone, porta avanti un’attività permanente dedicata all’approccio globale all’esperienza del cancro del seno attraverso un percorso multidisciplinare attraverso il Mito (per riprendere il contatto con l’Origine), la Scienza (per fare interagire ricerca, cura e partecipazione) e il Teatro (per ridare al corpo “tagliato” valore di comunicazione). Fondamento del Progetto è la guarigione intesa come “processo” di attraversamento della diversità (la malattia) e acquisizione della coscienza del cambiamento. Ulteriori informazioni sul sito:
www.progettoamazzone.it

A.S.S.O.

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L’Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O.) è un’ organizzazione Non Lucrativa di Utilità sociale, che si fonda sull’attività dei soci (medici, operatori sanitari in ambito oncologico, avvocati, psicologi) e volontari, espressione dell’impegno sociale con specifiche competenze a riguardo. Il suo operato è rivolto principalmente al sostegno del paziente oncologico presso l’U.O.C. di Oncologia Medica (dell’A.O.O.R. Papardo Piemonte di Messina), diretta dal Prof. Vincenzo Adamo, ma anche sul territorio cittadino e provinciale. L’ONLUS si propone di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel settore oncologico, di valorizzare i bisogni e le attitudini del malato oncologico, di promuovere l’assistenza e il sostegno psicologico di malati e lungo-viventi oncologici, di sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da dette patologie e di favorire lo studio, la ricerca e la divulgazione scientifica. Ulteriori informazioni a: assooncologia@libero.it

Officine Buone Onlus

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Officine Buone onlus è un’organizzazione di volontariato che mette l’arte e la cultura al servizio di progetti sociali. Il gruppo progetta format innovativi per la promozione del volontariato giovanile, realizza speciali laboratori e performance in ospedali e istituti di cura, promuove progetti culturali e artistici valorizzando giovani talenti. In particolare organizza, in collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, speciali laboratori di arte-terapia e giornate di assistenza e intrattenimento artistico per i pazienti e i loro parenti. Ulteriori informazioni sul sito:
www.officinebuone.it

Gruppo Abbracciamo un sogno

Il gruppo Abbracciamo un sogno nasce all’interno del Day Hospital di Oncologia Medica del Presidio Ospedaliero A. Businco di Cagliari. Nasce dall’incontro di due sogni: il sogno di una paziente e di un operatore; è un gruppo che nella condivisione e dalla condivisione della creatività raggiunge il suo obiettivo di contenitore vitale. È costituito da pazienti oncologici che affrontano il percorso di cura e di vita. È nato dal bisogno di condividere esperienze, di non lasciare spazio alla solitudine nella quale l’esperienza di malattia spesso obbliga chi vive il percorso di cura; dal desiderio di programmare eventi per e con chi vive il percorso di malattia “cancro”, percorso costellato da dubbi, speranze, gioie, colori e da quanto la vita quotidiana riserva a ciascuno nella costante ricerca del viver meglio con sé stessi e con gli altri. Il messaggio che il gruppo si impegna a diffondere è DI CANCRO SI VIVE, ponendo l’attenzione sul bisogno di vivere pienamente la vita e i giorni, sostenendo nella condivisione i percorsi nei tempi difficili della cura e della rinascita, creando eventi formativi e informativi che hanno l’obiettivo di sensibilizzare il “cambiamento” del punto di vista sulla malattia, spostandolo sulla vita e sul tempo di vita.
www.gruppoabbracciamounsogno.org/

Gruppo AIL Pazienti LMC

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Il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (LMC) è nato nel 2009 con l’obiettivo principale di rendere la malattia un punto di forza anziché un ostacolo ad una vita serena. Per fare questo, il gruppo s’impegna nel promuovere iniziative sociali a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie e nell’aggiornarli sulle innovazioni terapeutiche, nell’incoraggiare la ricerca per la cura della LMC, nel diffondere la conoscenza della malattia e nel promuovere rapporti con associazioni nazionali ed internazionali per sviluppare iniziative tese a garantire ai pazienti l’accesso alle terapie e al corretto monitoraggio. Ulteriori informazioni sul sito:
www.lmconline.it

GRUPPO AIL PAZIENTI MMP

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Il Gruppo AIL Pazienti con Malattie Mieloproliferative Croniche PH- è nato nel gennaio 2014 con lo scopo di fornire un sostegno ai pazienti affetti da trombocitemia essenziale, mielofibrosi e policitemia vera. Tra gli obiettivi principali, quello di divenire un valido strumento di auto-mutuo aiuto attraverso il contributo volontario degli stessi pazienti e dei loro familiari, di promuovere iniziative d’incontro e confronto con gli specialisti e di diffondere la conoscenza di queste patologie. Ulteriori informazioni sul sito:
www.ailpazienti.it/mmponline

NASTRO VIOLA

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L’associazione senza fini di lucro Nastro Viola è stata costituita per volontà di cinque persone che hanno perso un famigliare a pochi mesi dalla diagnosi a causa di un tumore al pancreas. Il nostro intento è quello di raccogliere fondi per la ricerca, creando borse di studio aventi come fine il combattere questo tumore infausto e devastante. Vorremmo far si che la sofferenza e la morte dei nostri cari non sia stata vana e nel nostro piccolo vogliamo contribuire a cambiare le statistiche affinché sempre meno persone debbano andare incontro a ciò che abbiamo vissuto. L’Associazione Nastro Viola ha sede operativa a Travagliato (BS) e sono presenti altre sedi anche in Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Lazio. Ulteriori informazioni sul sito:
www.nastroviola.org

NET Italy Onlus

 

 

NET Italy Onlus, Associazione Italiana Pazienti con tumori neuroendocrini, si propone come punto di riferimento per tutti i pazienti italiani affetti da questi tumori rari. Ad oggi la scarsa conoscenza diffusa sui NET rappresenta un ostacolo per una diagnosi tempestiva e rende difficile il necessario approccio multidisciplinare. NET Italy opera in attività di volontariato, inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, con l’intento di agire a vantaggio di tutta la collettività. Il suo obiettivo principale è quello di essere al fianco dei pazienti affetti da queste malattie, che “non devono, né possono essere lasciati soli!”. Ulteriori informazioni sul sito:
www.netitaly.net

Salute Uomo Onlus

 

 

Salute Uomo nasce all’inizio del 2016 all’interno dell’Associazione Salute Donna in quanto quest’ultima, occupandosi già da tempo di tumori riguardanti il genere maschile, ha voluto formalizzare un gruppo di volontari, riuniti sotto un’unica sezione nazionale, che potessero impegnarsi a seguire tutti quegli uomini che ne avessero necessità a seguito di una patologia oncologica. All’interno del gruppo maschile è stato individuato un responsabile nazionale, dott. Amilcare Brambilla, ex malato di cancro, il quale svolgerà il lavoro di coordinamento delle attività riguardanti le problematiche sopra citate. Ulteriori informazioni sul sito:
http://www.salutedonnaweb.it/

Associazione Schirinzi

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L’Associazione Schirinzi A. Mario onlus svolge dal 2008 un servizio d’informazione e assistenza ai malati affetti da mieloma multiplo attraverso l’organizzazione di seminari rivolti ai pazienti e per mezzo del suo sito in rete. L’associazione inoltre svolge un’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica riguardo le problematiche legate al mieloma multiplo attraverso la creazione di eventi a scopo benefico. Ulteriori informazioni sul sito:
mielomahelp.blogspot.com

Associazione S.P.R.IN.T. Onlus

L’Associazione S.P.R.IN.T. Onlus sostiene iniziative nel campo delle Tubulinopatie, malattia genetica rara ad oggi ancora poco conosciuta che causa ritardi psicomotori nelle persone affette, che, nei casi più gravi, può avere andamento degenerativo, portando anche alla morte della persona colpita. L’Associazione promuove il Sostegno, la Prevenzione, la Ricerca, l’INtervento precoce per cercare di affrontare le Tubulinopatie nel migliore dei modi, in particolare:
Sostegno attraverso percorsi di accompagnamento individuali o in piccoli gruppi di famiglie con figli affetti da Tubulinopatie e/o disabilità visive;
Prevenzione secondaria tramite circolazione di informazioni che permetteranno di individuare precocemente la patologia e capirne il possibile quadro evolutivo;
​Promozione della Ricerca scientifica e culturale per favorire l’approfondimento della conoscenza e del trattamento delle Tubulinopatie;
​Intervento precoce tramite consulenza pedagogica e creazione di progetti educativi personalizzati al bambino e alla famiglia.
Ulteriori informazioni sul sito:
www.associazionesprint.org

ESA – Educazione alla Salute Attiva

ESA da 10 anni continua a portare avanti iniziative concrete per formare insieme le coscienze e le conoscenze delle donne sull’importanza della prevenzione: con il progetto “Famigliarità” offriamo controllo senologico gratuito per una diagnosi precoce alle donne dai 30 ai 49 anni che hanno parenti oncologiche di I e II grado, con le “Giornate Salute Seno” offriamo un controllo gratuito nel mese di ottobre e durante tutto l’anno le nostre associate possono usufruire di controlli a prezzi convenzionati e in tempi brevi presso gli ospedali cittadini convenzionati.
ESA si occupa anche di sostenere le donne in chemioterapia attraverso il progetto “Bella in Ospedale” con il quale insegniamo alle pazienti l’arte del trucco regalando trousse per il maquillage, i Corsi di Kintsugi, i Corsi di Yoga e Corso di Teatro Terapia.
In questi ultimi anni abbiamo anche abbracciato il mondo delle donazioni acquistando e donando al reparto di Oncologia degli Spedali Civili di Brescia e all’Ospedale di Desenzano macchinari “Dignicap” che non fanno perdere i capelli alle pazienti sottoposte a chemioterapia, un ecografo alla Breast Unit degli spedali civili di Brescia.
Inoltre nel 2017 abbiamo sostenuto l’apertura di un ambulatorio per test genetici con un medico dedicato alle persone a rischio tumore mammario e/o ovarico ereditario presso gli spedali civili di Brescia.
www.www.esa-salutedonna.org

Uì Together

L’associazione Uì Together nasce dall’idea di alcuni medici dell’Istituto Tumori di Bari ed è una squadra creata per diffondere e sostenere la prevenzione, la diagnosi e la cura del tumore della mammella.
I nostri progetti sono diversi e si svolgono nella Casa delle Donne del Mediterraneo, al di fuori dalle mura ospedaliere; un luogo accogliente da noi ristrutturato grazie ai fondi stanziati per il nostro progetto dalla Fondazione Megamark.
L’Associazione realizza anche manifestazioni a carattere divulgativo, campagne educative nelle scuole ed eventi di sensibilizzazione sul territorio.

WALCE Onlus

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WALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe, nasce a Torino nel 2006 con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile nei confronti dell’aumento di incidenza e mortalità dei tumori del polmone, anche tra le donne. Oggi WALCE sostiene e aiuta tutti i pazienti affetti da questa patologia e i loro familiari con programmi di prevenzione primaria e supporto, d’informazione e sensibilizzazione, che si realizzano attraverso una serie di iniziative come campagne, corsi, mostre fotografiche e molto altro. Ulteriori informazioni sul sito:
www.womenagainstlungcancer.eu