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Survey per i pazienti sulla migrazione sanitaria

Benvenuto/a alla survey del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” rivolta ai pazienti oncologici o onco-ematologici adulti e familiari di pazienti pediatrici (età 0-19) di tutta Italia in cura in una Regione diversa da quella di propria residenza per valutare l’entità del fenomeno della migrazione sanitaria e le ripercussioni per i pazienti.

La survey indaga inoltre come le misure per il contrasto e il contenimento del Covid-19 abbiano condizionato il percorso di cura dei pazienti che vengono assistiti in Regioni diverse da quella di residenza, rendendo necessaria la sospensione delle cure, rallentando l’accesso alle prestazioni o rendendolo più difficoltoso, aggravando i costi e gli ostacoli.

La ringraziamo per il prezioso contributo e per il tempo che vorrà dedicare alla compilazione di questa survey con la quale il Gruppo intende mantenere costanti l’informazione e l’impegno verso i bisogni dei pazienti.

La survey sarà online fino al 31 ottobre e i risultati saranno resi in seguito pubblici in modalità che verranno comunicate attraverso i canali online del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

La survey è conclusa, non è più possibile partecipare.

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Emergenza coronavirus: la survey per i pazienti

Benvenuto/a alla survey del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” rivolta ai pazienti oncologici o onco-ematologici di tutta Italia per offrire uno spazio di ascolto su come stiamo vivendo questo periodo di emergenza legato alla diffusione del Coronavirus, da diversi punti di vista: assistenziale, sociale e personale.

L’obiettivo della survey è quello di realizzare una fotografia attuale della situazione da poter condividere con le Istituzioni al fine di mantenere costanti l’informazione e l’interesse verso i bisogni dei pazienti in questo delicato momento di transizione verso la fase successiva di convivenza con il Covid-19.

La compilazione della survey è anonima e richiederà pochi minuti.

La ringraziamo per il suo tempo!

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Editoriale a cura di
Annamaria Mancuso

A seguito della prima riunione con l’intergruppo consiliare della Regione Lombardia del 1 marzo scorso abbiamo promosso la presentazione di una mozione consiliare per l’ampliamento dei criteri di eleggibilità per l’accesso al test predittivo BRCA, seguendo le linee guida AIOM del 2016. La mozione verrà discussa nel corso del Consiglio Regionale del mese di giugno. In essa si chiede alla Giunta di impegnarsi ad ampliare l’eleggibilità al test BRCA a tutte le pazienti lombarde con carcinoma ovarico di qualsiasi età, indipendentemente dalla storia famigliare, così da garantire loro il più elevato livello di salute raggiungibile e ai loro famigliari interventi terapeutici e di prevenzione basati sulle migliori evidenze scientifiche in campo oncologico. Si chiede inoltre alla Giunta di consentire la prescrivibilità del test BRCA anche agli specialisti oncologi al fine di uniformare i percorsi di presa in carico dei pazienti, supportare il lavoro dei genetisti liberandoli dal filtro di primo livello e garantire una miglior tempistica per l’accesso ai farmaci per i pazienti mutati.

Abbiamo inoltre avviato i contatti con l’intergruppo parlamentare nazionale per la presentazione di un’interpellanza al Ministro della Salute sull’annosa questione del Piano Oncologico Nazionale. Con essa vogliamo chiedere al dicastero di Lungotevere a Ripa se si stia lavorando alla definizione del nuovo Piano Oncologico Nazionale o se lo stesso si ritenuto inutile o superato considerato il ruolo preponderante delle Regioni nella gestione della sanità e nella presa in carico dei pazienti oncologici. Un’altra richiesta che rivolgiamo al Ministro è quella di conoscere quale tipo di processo e quale tempistica si seguirà nella redazione del piano e se esista una commissione composta da esperti di massimo livello dedicati a questa tematica oltre a quali orientamenti intenda seguire per l’identificazione di obiettivi misurabili attraverso indicatori predefiniti da raggiungere a livello regionale, tali da consentire di calcolare con sufficiente verosimiglianza le spese sostenute per conto di altre Regioni.

Stiamo preparando nuovi atti di indirizzo politico a livello nazionale e regionale, creando una nuova versione del nostro sito internet e, a partire da questo numero, la nostra newsletter sarà più fruibile grazie ad una versione html. Stiamo infine identificando i temi da seguire nei costituendi intergruppi regionali e raccogliendo nuove ed importanti adesioni all’intergruppo nazionale.

Entriamo dunque sempre più nel vivo delle attività del progetto e contiamo di arrivare al nostro Forum istituzionale annuale, che avrà luogo nell’ultimo trimestre dell’anno, con tanti temi da condividere e discutere attraverso il dialogo fra Stato e Regioni, sperando di contribuire, nel nostro piccolo, a fare cultura nelle istituzioni per migliorare la presa in carico e la cura dei pazienti oncologici.

Annamaria Mancuso
Presidente Salute Donna onlus

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