Un intervento urgente per rendere concreta la partecipazione attiva delle Associazioni pazienti nei processi decisionali e di valutazione che portano all’approvazione dei farmaci, aspetto sul quale l’Italia è indietro di quasi 20 anni rispetto all’Europa: è la richiesta delle 43 associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, firmatarie di un video-appello rivolto al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e al Governo.
Sono ormai imprescindibili la presenza e il ruolo delle Associazioni dei pazienti, con il loro bagaglio esperienziale di ‘real life’, all’interno delle Commissioni di valutazione dei medicinali dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), per valutare l’impatto delle terapie sulla qualità di vita, comprendere meglio l’utilizzo quotidiano dei farmaci e consentire un loro impiego più sicuro e sostenibile. L’EMA (European Medicines Agency), l’agenzia europea del farmaco, ha istituzionalizzato questo coinvolgimento già dal 2005, grazie all’art. 78 del Regolamento n.776/2004, che conferisce all’Autorità regolatoria europea la responsabilità di interagire con le organizzazioni dei pazienti e consumatori; ma ad oggi l’AIFA non si è ancora adeguata.