Salute Donna Onlus
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Salute Donna onlus è un’Associazione di volontariato nata nel 1994 all’Istituto dei Tumori di Milano. L’attività svolta è principalmente collegata alle patologie oncologiche femminili, ma si rivolge anche all’intera popolazione sul tema della prevenzione e dell’informazione in linea con il Codice Europeo Contro il Cancro. L’associazione è impegnata non solo nel sostegno diretto alle pazienti, ma anche nella formazione di specialisti, nella divulgazione (attraverso campagne, eventi e corsi), nel monitoraggio della qualità delle prestazioni offerte dalle strutture sanitarie e nel lobbying a tutti i livelli istituzionali al fine di portare sui tavoli decisionali la voce dei pazienti oncologici e i loro bisogni. https://www.salutedonnaonlus.it/ |
ABRCAdaBRA onlus
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aBRCAdaBRA, è la prima associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie, lavorando assieme a sanitari ed istituzioni, per promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione dei carcinomi, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi ad hoc in centri altamente specializzati, le Breast Unit. Tra gli obiettivi della ONLUS anche la realizzazione di Linee Guida Nazionali e regionali che possano standardizzare la presa in carico di questi soggetti (uomini e donne) limitando le inappropriatezze e le profonde differenze tra le diverse regioni e talvolta all’interno della stessa regione, oltre al riconoscimento dell’esenzione per tutte le prestazioni sanitarie previste dai protocolli di sorveglianza per le persone portatrici. www.abrcadabra.it |
A.I.NET Vivere La Speranza onlus – Amici di Emanuele Cicio
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A. I. NET Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini è la prima Associazione Italiana nata a sostegno della ricerca in questo campo. Fondata nel 2001, ha come scopo principale la Ricerca, che finanzia e cofinanzia sostenendo in modo continuativo ambulatori dedicati alla cura dei NET in vari Centri ospedalieri Italiani, indirizzando i pazienti nei Centri multidisciplinari più vicini, sostenendo psicologicamente con progetti dedicati e offrendo loro la possibilità di interfacciarsi con esperti dell’alimentazione in modo adeguato. Entra a pieno titolo a far parte dell’INCA, organizzazione mondiale sui NET, rappresentando l’Italia. www.viverelasperanza.org |
ACTO ITALIA
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Acto Italia, Alleanza contro il tumore Ovarico è la prima associazione italiana impegnata nella lotta contro il tumore ovarico. Fondata nel 2010 da Mariaflavia Villevieille Bideri, promuove programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione femminile e della classe medica, sostiene progetti di ricerca scientifica, offre borse di studio per ricercatori, lavora per accelerare l’introduzione anche nel nostro Paese di nuovi farmaci già disponibili in Europa. L’attività dell’associazione si struttura attraverso gruppi di lavoro tematici, workshop, convegni e si avvale principalmente del lavoro volontario degli associati. https://www.acto-italia.org/it |
L’albero delle molte vite
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L’Associazione L’albero delle molte vite è composta da persone malate e non, da familiari, da operatori sanitari e da tutti i rappresentanti della società civile che desiderino testimoniare solidarietà profonda e fattiva nei confronti di chi soffre, vuole rimettere al centro della scena la persona malata consentendogli di riappropriarsi dell’amore per la vita, vincendo la sfida più difficile che non è quella di sconfiggere il cancro ma è quella di non identificarsi con il cancro: il mantra deve essere “IO non sono la mia malattia, IO sono e continuo ad essere IO, nonostante la malattia”.
Le attività dell’Associazione prevedono: supporto emotivo a pazienti e familiari; corsi di meditazione; conferenze su argomenti oncologici di interesse comune come prevenzione, stili di vita, nutrizione, terapie innovative; corsi di aggiornamento per operatori sanitari e per medici di base; assistenza sanitaria, assistenza legale, assistenza nutrizionistica, assistenza sociale. Ulteriori informazioni sul sito: |
ANTURE
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L’Associazione A.N.TU.RE. Associazione Nazionale Tumore del Rene o.d.v, nasce nel 2020 con l’obiettivo di realizzare servizi di assistenza sociale e socio-sanitaria, per l’affermazione dei diritti civili dei malati di tumore del rene avendo particolare riguardo all’inclusione e al reinserimento sociale e lavorativo. Tra le proprie attività ANTURE si occupa di assicurare una informazione puntuale e personalizzata ai malati di tumore del rene, ai familiari e ai loro caregivers; attuare percorsi di formazione per il personale (operatori sanitari, collaboratori, volontari, ecc.) assegnato all’accoglienza e all’informazione, nonché agli altri presidi assistenziali ed informativi gestiti dall’Associazione; supportare attività di studio e di ricerca scientifica sulla neoplasia del rene e di promuovere e favorire, attraverso adeguati interventi, l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi a favore dei malati di tumore del rene, dei loro familiari e caregivers e delle persone guarite dalla malattia. Lo slogan dell’Associazione è “Ci piace essere Portatori Sani di Nuove Speranze”. www.anture.it |
L’Arcobaleno della Speranza Onlus
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L’Associazione L’Arcobaleno della Speranza Onlus ha lo scopo di promuovere la solidarietà sociale e la beneficenza nel campo delle leucemie e delle altre emopatie e di favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei pazienti leucemici ed altri emopatici e delle loro famiglie. Fin dalla sua nascita, l’Associazione ha portato avanti i suoi progetti cercando di rendere sempre più puntuali ed efficaci le prestazioni e le cure erogate nei Reparti di Ematologia,Trapianti e Day Hospital, del Policlinico Tor Vergata (Roma). L’Associazione ha inoltre come obiettivo non secondario, quello di sensibilizzare le persone alla donazione altruistica ed in particolar modo incentivare la donazione di sangue, di cordone ombelicale e di midollo osseo. www.arcobalenodellasperanza.net |
Arlenika ETS
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L’Associazione Arlenika ETS, dal 1996 con la promozione del Progetto Amazzone a cui è seguita nel 1999 la fondazione del Centro Amazzone, porta avanti un’attività permanente dedicata all’approccio globale all’esperienza del cancro del seno attraverso un percorso multidisciplinare attraverso il Mito (per riprendere il contatto con l’Origine), la Scienza (per fare interagire ricerca, cura e partecipazione) e il Teatro (per ridare al corpo “tagliato” valore di comunicazione). Fondamento del Progetto è la guarigione intesa come “processo” di attraversamento della diversità (la malattia) e acquisizione della coscienza del cambiamento. www.progettoamazzone.it |
AIL
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AIL – Associazione Italiana contro le leucemie – linfomi e mieloma Onlus, costituita a Roma l’8/04/1969 e riconosciuta con Decreto del Presidente della Repubblica n. 481 del 19/09/1975, opera sul territorio nazionale grazie all’attività di 81 Sezioni provinciali che collaborano in stretto rapporto con i Centri di Ematologia. Il ruolo fondamentale dell’AIL è l’attività svolta in collaborazione con le strutture pubbliche, sia universitarie che ospedaliere, a favore dei malati. L’organizzazione si basa sull’autonomia delle singole sedi provinciali e sul principio che i fondi siano spesi, nel più limpido dei modi, là dove sono raccolti e per gli obiettivi che di volta in volta vengono proposti: ricerca scientifica, assistenza sanitaria, formazione del personale. Negli ultimi anni, i progressi straordinari della ricerca scientifica e terapie sempre più efficaci – compreso il trapianto di cellule staminali – hanno reso leucemie, linfomi e mieloma sempre più curabili. Ma questo risultato non è sufficiente: il nostro obiettivo è curare al meglio tutti i pazienti aumentando non solo la durata, ma anche la qualità della vita e la percentuale di guarigioni. www.ail.it |
A.I.G.
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A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus è un’organizzazione senza scopo di lucro nata nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari i quali, constatata la scarsa informazione sui GIST e la difficoltà dei pazienti nel trovare centri di cura con expertise specifica in tumori rari, hanno deciso di dare vita a un’associazione con lo scopo di offrire informazioni, promuovere iniziative e incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono colpiti. www.gistonline.it |
AIPASIM
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L’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica – AIPaSiM Onlus, nasce a Milano nel marzo 2017 per iniziativa di un gruppo di pazienti e di loro familiari, con il determinante supporto della dottoressa Enrica Morra (Rete Ematologica Lombarda) del professor Matteo Della Porta (IRCCS Humanitas Milano) e dell’avvocato Paolo Pasini, presidente e fondatore dell’Associazione. È affiancata da un Comitato Scientifico che comprende la prof.ssa Valeria Santini (Firenze, presidente della Rete nazionale Registri Mielodisplasie: FISMonlus), la dott.ssa Esther Oliva (Reggio Calabria, presidente Associazione QOL-ONE) e il dr. Luca Maurillo (Roma). Gli obiettivi di AIPaSiM, nuovo attore del mondo advocacy del Paese sono di fornire ai pazienti e ai familiari, notizie sui problemi legati a questa patologia e su come affrontarli, garantire informazioni tempestive e accurate sulle nuove opportunità di trattamento e sulle nuove frontiere della ricerca scientifica ma anche promuovere lo scambio di esperienze tra gli associati e dare sostegno organizzativo ai malati, favorendo anche le interazioni con i migliori centri specialistici che si dedicano alla cura delle mielodisplasie. Lo scorso 28 settembre, dopo quello di Milano del 19 maggio, si è tenuto a Reggio Calabria un secondo Forum nazionale, organizzato da AIPaSiM per il sud Italia, al quale hanno partecipato i più importanti clinici e ricercatori del settore. www.aipasim.org |
Associazione Gabriel
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L’Associazione di volontariato Gabriel nasce nel 2014 con la finalità di umanizzare le cure nei reparti di oncologia. Iscritta nel registro delle organizzazioni di volontariato della Regione Puglia promuove la realizzazione di ambienti idonei nei quali coniugare pratiche mediche, percorsi accoglienti, e iniziative a favore dei pazienti affinché non si curi solo la patologia ma la persona. Un approccio che mira al benessere psicofisico dei pazienti, tra gli obiettivi dell’Associazione: offrire ai pazienti uno spazio dove poter esprimere emozioni e vissuti; migliorare la capacità di gestione delle terapie; fornire assistenza nutrizionale; indirizzare i destinatari verso la cura della propria persona, privilegiando il benessere e la qualità della vita grazie al supporto di professionisti della salute e della bellezza; promuovere percorsi artistici per stimolare la progettualità, la sfera emotiva e razionale di chi lotta per la salute. L’Associazione Gabriel promuove master post-universitari, eventi scientifici e divulgativi sui corretti stili di vita, incontri e dibattiti, rapporti con le scuole. FB Progetto Gabriel Umanizzazione delle cure in oncologia |
Associazione Lorenzo Perrone Onlus
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L’Associazione Lorenzo Perrone Onlus, conosciuta anche con l’acronimo ALP, è stata fondata nel 2008 dai genitori di Lorenzo, scomparso a soli 17 anni per una grave malattia oncoematologica. La sede è a Cologno Monzese. Le attività dell’Associazione spaziano dalla prevenzione oncologica alla promozione della salute, dal supporto psicologico ai servizi di consulenza previdenziale e fiscale per i malati di tumore e per i loro famigliari. L’ALP ha dato vita a numerosi progetti di informazione e prevenzione rivolti soprattutto ai giovani, che sono stati realizzati nelle scuole delle province di Milano e Monza-Brianza. Nel 2015 è nata La Casa di Lorenzo, centro di ascolto e supporto psicologico per i malati oncologici. Nel 2018 è stato creato anche un Servizio di Trasporto Sanitario. È importante sottolineare che tutti i servizi erogati dall’ALP sono totalmente gratuiti, sia per i malati sia per i loro famigliari. www.associazionelorenzoperrone.org |
AMO Lucca
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AMOLucca l’Associazione malati oncologici lucchesi, istituita nel 2014, è un organismo il cui scopo principale è di contribuire al miglioramento della qualità di vita del malato oncologico e della sua famiglia. I principali servizi offerti dall’Associazione AMOlucca sono: ascolto, informazioni e aiuto tramite la condivisione dell’esperienza di malattia e recupero, con altri pazienti e sviluppo di numerose iniziative finalizzate alla formazione del volontario oncologico. www.amolucca.it |
A.N.D.O.S. – Comitato di Udine
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Il comitato A.N.D.O.S. di Udine, istituito nel 1987 all’interno del Policlinico Città di Udine è un’associazione di volontariato che opera a favore delle donne che hanno subito un intervento per tumore al seno. Dal 2004 è sotto la guida della Presidente Comm. Marian¬gela Fantin e ad oggi annovera quasi 650 soci. L’associazione ha per scopo l’informazione e il soste¬gno alla donna operata e al suo nucleo familiare. I contatti con la donna iniziano, quando possibile, durante la fase di ospedalizzazione e continuano dopo la dimissione, secondo la richiesta individuale e nel totale rispetto del¬la persona. La presenza e i rapporti con chi ha superato l’impatto del cancro mammario, permettono alla donna appena operata di sentirsi meno sola, di rafforzare la fidu¬cia nelle proprie potenzialità di recupero e di maturare la sensazione di farcela. Le attività dell’ANDOS sono: donazione della parrucca alle donne in trattamento chemioterapico; in convenzione con l’A.N.M.I.C. supporto per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile; sostegno psicologico individuale o di gruppo; come conclusione di un percorso non facile, garantiamo la dermopigmentazione dell’areola mammaria; visite senologiche alle donne che non rientrano nel piano regionale dello screening mammografico; sostenere la borsa di studio per la ricerca del linfonodo sentinella; sensibilizzare con il coinvolgimento delle Istituzioni locali la prevenzione del tumore; organizzare percorsi educativi all’interno delle scuole per affrontare: disturbi alimentari – dipendenze – devianze, a cui i giovani adolescenti sono esposti; consulenza con lo Studio Legale Tripodi, Avvocato Cassazionista; corso di acquagym; incontri conviviali e viaggi culturali; consigli estetici per valorizzare il viso e la cura delle unghie. www.andos-ud.it |
APAIM
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L’Associazione APAIM Associazione Pazienti Italia Melanoma, si occupa di sensibilizzare la Prevenzione primaria e secondaria su tutto il territorio nazionale. Grazie alla collaborazione dei medici in un solo anno e mezzo di vita dell’associazione è stato possibile effettuare 1500 screening gratuiti e asportare 40 melanomi. La nostra missione è di dare supporto sia al paziente che al famigliare colpito da melanoma ma anche nel indirizzare le persone anche per una semplice visita dermatologica da medici in strutture specializzate in tutta Italia. Infatti l’associazione tiene contatti con tutte le strutture e medici specializzati su questa malattia. I pazienti ci contattano tramite la pagina Facebook dell’associazione con messaggi privati oppure tramite contatto telefonico h24. https://apaim.it/ |
ARCO
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L’Associazione ARCO (Associazione Riuniti Calabria Oncologia) con sede a Sant’Agata d’Esaro (CS) ma operante a Reggio Calabria. L’associazione non ha scopo di lucro e persegue finalità di solidarietà sociale. Il suo obiettivo è, principalmente, quello di essere di supporto ai pazienti e familiari del reparto di oncologia dell’ospedale Riuniti; interagire istituzionalmente con gli Organi del Servizio Sanitario Nazionale, segnalando eventuali disservizi che il reparto e i pazienti soffrono e di informare familiari e pazienti riguardo le leggi atte a garantire i Livelli Essenziali di Assistenza. Ulteriori informazioni sul sito: www.associazione-arco.it |
A.S.S.O.
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L’Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O.) è un’ organizzazione Non Lucrativa di Utilità sociale, che si fonda sull’attività dei soci (medici, operatori sanitari in ambito oncologico, avvocati, psicologi) e volontari, espressione dell’impegno sociale con specifiche competenze a riguardo. Il suo operato è rivolto principalmente al sostegno del paziente oncologico presso l’U.O.C. di Oncologia Medica (dell’A.O.O.R. Papardo Piemonte di Messina), diretta dal Prof. Vincenzo Adamo, ma anche sul territorio cittadino e provinciale. L’ONLUS si propone di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel settore oncologico, di valorizzare i bisogni e le attitudini del malato oncologico, di promuovere l’assistenza e il sostegno psicologico di malati e lungo-viventi oncologici, di sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da dette patologie e di favorire lo studio, la ricerca e la divulgazione scientifica. Ulteriori informazioni a: assooncologia@libero.it |
Associazione S.P.R.IN.T. Onlus
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L’Associazione S.P.R.IN.T. Onlus sostiene iniziative nel campo delle Tubulinopatie, malattia genetica rara ad oggi ancora poco conosciuta che causa ritardi psicomotori nelle persone affette, che, nei casi più gravi, può avere andamento degenerativo, portando anche alla morte della persona colpita. L’Associazione promuove il Sostegno, la Prevenzione, la Ricerca, l’INtervento precoce per cercare di affrontare le Tubulinopatie nel migliore dei modi, in particolare: Sostegno attraverso percorsi di accompagnamento individuali o in piccoli gruppi di famiglie con figli affetti da Tubulinopatie e/o disabilità visive; Prevenzione secondaria tramite circolazione di informazioni che permetteranno di individuare precocemente la patologia e capirne il possibile quadro evolutivo; Promozione della Ricerca scientifica e culturale per favorire l’approfondimento della conoscenza e del trattamento delle Tubulinopatie; Intervento precoce tramite consulenza pedagogica e creazione di progetti educativi personalizzati al bambino e alla famiglia. www.associazionesprint.org |
Carolina Zani Melanoma Foundation ETS
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La Carolina Zani Melanoma Foundation ETS è un Ente Senza Scopo di Lucro istituita il 30/10/2020 per volontà di Patrizia Ondelli, mamma di Carolina, con l’obiettivo di sostenere attivamente chi ogni giorno affronta sfide per combattere il melanoma, chi opera nel campo della ricerca scientifica e nelle strutture sanitarie e chi si è ammalato a ricevere le migliori cure. Promuove inoltre iniziative di prevenzione e di diagnosi precoce per intercettare in tempo il maggior numero possibile di nuovi casi e bloccare la diffusione della malattia. La struttura, che si trova immersa in un ampio giardino progettato secondo i principi della filosofia orientale, in futuro potrebbe essere luogo di attività didattiche per studenti, pazienti e non solo. L’obiettivo con cui è stata realizzata è quello di creare un luogo che possa essere un punto di riferimento e centro propulsore per tutti i progetti della fondazione, con una unica visione all’orizzonte: sconfiggere e prevenire il melanoma attraverso l’educazione, la ricerca e il sostegno a chi è malato. www.carolinazanifoundation.org |
ESA – Educazione alla Salute Attiva
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ESA da 10 anni continua a portare avanti iniziative concrete per formare insieme le coscienze e le conoscenze delle donne sull’importanza della prevenzione: con il progetto “Famigliarità” offriamo controllo senologico gratuito per una diagnosi precoce alle donne dai 30 ai 49 anni che hanno parenti oncologiche di I e II grado, con le “Giornate Salute Seno” offriamo un controllo gratuito nel mese di ottobre e durante tutto l’anno le nostre associate possono usufruire di controlli a prezzi convenzionati e in tempi brevi presso gli ospedali cittadini convenzionati. ESA si occupa anche di sostenere le donne in chemioterapia attraverso il progetto “Bella in Ospedale” con il quale insegniamo alle pazienti l’arte del trucco regalando trousse per il maquillage, i Corsi di Kintsugi, i Corsi di Yoga e Corso di Teatro Terapia. In questi ultimi anni abbiamo anche abbracciato il mondo delle donazioni acquistando e donando al reparto di Oncologia degli Spedali Civili di Brescia e all’Ospedale di Desenzano macchinari “Dignicap” che non fanno perdere i capelli alle pazienti sottoposte a chemioterapia, un ecografo alla Breast Unit degli spedali civili di Brescia. Inoltre nel 2017 abbiamo sostenuto l’apertura di un ambulatorio per test genetici con un medico dedicato alle persone a rischio tumore mammario e/o ovarico ereditario presso gli spedali civili di Brescia. www.esa-salutedonna.org |
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EuropaColon Italia Onlus è un’Associazione senza fini di lucro promossa da medici, cittadini e pazienti, che si è costituita a Roma a settembre del 2018, come partner italiano del DiCE (Digestive Cancers Europe), associazione ombrello presente a livello europeo e comprendente 40 gruppi affiliati in 30 paesi. EuropaColon Italia nasce con lo scopo di supportare i pazienti affetti da tumore colo-rettale e i loro cari, attraverso attività di sensibilizzazione e informazione sul territorio e nelle scuole. Nel 2021, attraverso il Progetto Scuola, in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione (Progetto Pilota) è riuscita a rivolgersi a più di 500 studenti, al fine di educare i ragazzi sull’importanza della prevenzione sul tumore al colon-retto, attraverso lo screening per la diagnosi precoce, e far arrivare tale messaggio direttamente alle famiglie e al personale scolastico stesso. Inoltre, dal 2019 partecipa attivamente alla campagna annuale promossa a livello internazionale dal DiCE durante il mese di marzo, mese dedicato alla consapevolezza sul tumore colo-rettale (ECCAM). https://europacolon.it/ |
Federazione Italiana Associazioni Genitori Onocoematologia Pediatrica
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FIAGOP Onlus è la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica e riunisce la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio nazionale. Fondata nel 1995, la Federazione ha l’obiettivo di creare sinergie tra le Associazioni confederate e assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale, presso enti pubblici e privati, allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell’ambito dell’onco-ematologia pediatrica italiana, garantire ai bambini e agli adolescenti malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e alle loro famiglie il sostegno necessario. FIAGOP siede, in rappresentanza dei pazienti dell’oncologia pediatrica nel tavolo di Coordinamento Funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari, istituita dal Ministero della Salute presso AGENAS e nel Centro di Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici Territoriali per le sperimentazioni cliniche sui medicinali per uso umano e sui dispositivi medici, istituita dal Ministero della Salute presso AIFA. E’ membro attivo di CCI Europe, la divisione europea di Childhood Cancer International. Tra le iniziative annuali organizza sul piano nazionale la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile (15 febbraio), una settimana di sensibilizzazione in occasione del Mese internazionale dell’oncologia pediatrica – September, Childhood Cancer Awareness Month. www.fiagop.it |
Fondazione Città della Speranza Onlus
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La Fondazione Città della Speranza Onlus nasce nel 1994, grazie all’intuizione di Franco Masello, imprenditore che ha scelto di impegnarsi in prima persona per migliorare le condizioni di cura e assistenza dei piccoli pazienti oncologici. Da quasi 30 anni Città della Speranza raccoglie fondi per promuovere la ricerca pediatrica e la diagnostica avanzata in campo onco-ematologico. La Fondazione è il principale finanziatore dell’Istituto di Ricerca Pediatrica (IRP) di Padova, uno dei più importanti centri in Europa dedicati alla ricerca scientifica e clinica nell’ambito delle patologie pediatriche. Per combattere i tumori pediatrici la Fondazione investe 750mila euro l’anno nella diagnostica avanzata dei tumori pediatrici. Il sostegno alla diagnostica avanzata oncoematologica ha lo scopo di sviluppare sempre più la medicina di precisione che permette di ottimizzare la cura dei pazienti pediatrici, riducendo la tossicità delle terapie e massimizzando la loro efficacia. Questo lo slogan: “Sogniamo un mondo libero dalle malattie pediatriche. Qualcosa che sembra incredibile, ma che può diventare reale grazie alla tua partecipazione”. https://cittadellasperanza.org/ |
Fondazione Federico Calabresi Onlus
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La Fondazione Federico Calabresi Onlus nasce nel 1995 come Associazione e nell’ottobre 2004 si trasforma in Fondazione Onlus. Una delle attività principali della Fondazione è l’informazione ai pazienti e ai loro familiari con la realizzazione di opuscoli informativi sulle varie tipologie di tumore. Il materiale è disponibile in digitale sul sito della Fondazione e in cartaceo presso Ospedali, Associazioni, Biblioteche. Per lo sviluppo della Ricerca in campo onco-ematologico la Fondazione assegna Premi a giovani medici che abbiano prodotto lavori scientifici pubblicati su Riviste scientifiche ad alto impact factor e pubblicati nell’anno. Inoltre, la Fondazione finanzia contratti di “Data manager”, Progetti di Ricerca, Corsi online per medici e l’aggiornamento degli Infermieri. In conclusione, lo scopo principale è migliorare la qualità della vita delle persone che si trovano ad affrontare il difficile percorso della malattia, sostenendo anche i medici, il personale che ruota intorno al paziente e che deve alleviare le sofferenze e/o sostenerli nel ritorno alla vita pratica. ffc.accmed.org |
IncontraDonna
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IncontraDonna nasce nel 2008 come associazione di pazienti, per “incontrare i bisogni delle donne con tumore del seno”. Sostenere percorsi qualificati per rispondere ai bisogni dei pazienti oncologici, l’alleanza terapeutica e l’advocacy, partecipare attivamente tavoli istituzionali per abbattere le discriminazioni regionali e territoriali, nel rispetto del diritto all‘equità della diagnosi, del trattamento , della cura e per sostenere l’innovazione e la ricerca, sono da sempre presupposti e principi fondanti dell’operare di IncontraDonna. Questo ha portato all’evoluzione di IncontraDonna da Associazione Onlus a Fondazione, ponendosi come obiettivi principali la promozione della salute , della prevenzione e della cura oncologica, con determinazione, entusiasmo e professionalità. https://www.incontradonna.it/index/ |
Fondazione Oncologica Gastroenterologica Italiana
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La Fondazione Oncologica Gastroenterologica Italiana (FOGI) nasce l’08.11.2008 con lo scopo di realizzare sul territorio regionale abruzzese, in sintonia con la Sanità pubblica, alcuni servizi innovativi per la prevenzione, diagnosi precoce e terapia dei tumori. La Fondazione collabora con le ALS, mettendo a disposizione il suo capitale costituito prevalentemente da strumenti elettromedicali di ultima generazione e consulenze professionali qualificate. Senza mai trascurare gli insegnamenti derivanti dalla medicina chirurgia tradizionale, la Fondazione sollecita e promuove la ricerca, in particolare le nuove metodiche terapeutiche che riguardano principalmente l’endoscopia diagnostica e terapeutica, l’ecolaser terapia, la chirurgia microinvasiva, la chirurgia robotica e tutte le altre metodiche strumentali che rappresentano le ultime scoperte. La Fondazione si avvale di un Il Comitato Scientifico che indica e propone al Consiglio di amministrazione gli acquisti delle apparecchiature elettromedicali, l’assunzione dei borsisti e dei consulenti, l’adozione di nuove metodiche che riguardano la prevenzione, la diagnosi e la terapia dei tumori, la ricerca, la didattica (conferenze, pubblicazioni, ecc.) e l’organizzazione sanitaria dei centri oncologici aperti alla Fondazione. www.fogi.it |
Gruppo Abbracciamo un sogno
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Il gruppo Abbracciamo un sogno nasce all’interno del Day Hospital di Oncologia Medica del Presidio Ospedaliero A. Businco di Cagliari. Nasce dall’incontro di due sogni: il sogno di una paziente e di un operatore; è un gruppo che nella condivisione e dalla condivisione della creatività raggiunge il suo obiettivo di contenitore vitale. È costituito da pazienti oncologici che affrontano il percorso di cura e di vita. È nato dal bisogno di condividere esperienze, di non lasciare spazio alla solitudine nella quale l’esperienza di malattia spesso obbliga chi vive il percorso di cura; dal desiderio di programmare eventi per e con chi vive il percorso di malattia “cancro”, percorso costellato da dubbi, speranze, gioie, colori e da quanto la vita quotidiana riserva a ciascuno nella costante ricerca del viver meglio con sé stessi e con gli altri. Il messaggio che il gruppo si impegna a diffondere è DI CANCRO SI VIVE, ponendo l’attenzione sul bisogno di vivere pienamente la vita e i giorni, sostenendo nella condivisione i percorsi nei tempi difficili della cura e della rinascita, creando eventi formativi e informativi che hanno l’obiettivo di sensibilizzare il “cambiamento” del punto di vista sulla malattia, spostandolo sulla vita e sul tempo di vita. www.gruppoabbracciamounsogno.org/ |
“Insieme con il sole dentro… Melamici contro il melanoma”
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“Insieme con il sole dentro… Melamici contro il melanoma” è un’associazione di promozione sociale attiva dal 2018 nella lotta al melanoma, attraverso iniziative di informazione, sensibilizzazione e prevenzione. Si occupa, inoltre, di sostegno ai centri di ricerca e cura sul melanoma, di supporto ai pazienti e alle loro famiglie. Oltre a pubblicare news, articoli e approfondimenti sul sito web e i canali social, organizza eventi di prevenzione e screening in collaborazione con ospedali, professionisti della salute e strutture sanitarie. www.insiemeconilsoledentro.it |
IPOP
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Associazione IPOP, Insieme per i pazienti di Oncologia Polmonare, Onlus. L’associazione IPOP, costituita a luglio 2018 ha come mission “Il miglioramento delle condizioni di vita e delle prospettive di sopravvivenza delle persone affette da patologie oncologiche polmonari. Operando affinché le cure innovative, sempre più mirate, efficaci e con ridotti effetti collaterali siano rese disponibili, in tempi rapidi, al maggior numero possibile di pazienti”. L’associazione costituita esclusivamente da pazienti, familiari ed amici, si pone i seguenti obiettivi: (i) promuovere un approccio alla malattia più consapevole ed informato da parte di pazienti e familiari, (ii) stabilire e mantenere un dialogo regolare con la comunità medica e scientifica al fine di ottimizzare e far progredire i percorsi di cura e di assistenza per i pazienti di oncologia polmonare, (iii) promuovere un’efficace azione di snellimento dell’iter legale per l’approvazione e distribuzione di nuove molecole e l’assegnazione di protocolli di sperimentazioni, (iv) fornire sostegno e assistenza ai pazienti svantaggiati ed alle loro famiglie, (v) promuovere una più diffusa opera di sensibilizzazione mirata a combattere il tabagismo tra i giovani, così da trasformare il tumore al polmone in un tumore raro. www.associazione-ipop.org |
Iris Roma xleDonnexlaVita Onlus
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Iris Roma xleDonnexlaVita Onlus promuove la salute della donna e i suoi diritti e svolge attività di prevenzione, informazione e formazione, oltre a sostenere progetti di medical humanities. Fondata e presieduta dalla dott.ssa Olga Naso, anestesista e ginecologa, da sempre promotrice della medicina di genere, opera sul territorio nazionale per la tutela della salute della donna, i suoi diritti a ottenere corretta informazione, diagnosi precoce e cure personalizzate, e segnatamente lotta contro i tumori e la loro prevenzione, così come per prevenire le principali patologie ginecologiche, endocrine e dismetaboliche, cardiovascolari, degenerative, promuovendo e ideando una dimensione progettuale che guarda a sostenere a tutto tondo il benessere, la qualità della vita delle donne che incontrano la malattia e i delicati percorsi di cura esistenziali, incoraggiando le donne a svolgere un ruolo attivo nei confronti della propria salute. www.irisroma.org |
LORY A COLORI
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Lory a colori è un’associazione di volontariato nata nel 2016, dopo la scomparsa di Loredana Fornaro per un tumore ovarico, per sostenere la lotta alle patologie oncologiche. Formata da un gruppo di volontari uniti dalla grande voglia di creare un punto di riferimento per chi affronta la battaglia contro la malattia e il percorso di guarigione, l’Associazione è presente sul territorio di Abruzzo e Molise. Lory a Colori svolge in modo gratuito attività di sostegno a malati oncologici e familiari e si impegna in iniziative di prevenzione, promuovendo corretti stili di vita e sensibilizzando alla prevenzione. I SERVIZI OFFERTI • Sportello di ascolto psicologico • Sportello con volontari a disposizione di problematiche dei pazienti • Corsi di formazione per volontari • Convenzioni con attività sportive e commerciali • Convenzioni con strutture mediche e sanitarie • Workshop • Donazioni di parrucche e turbanti www.loryacolorionlus.org |
Mai Più Sole contro il tumore ovarico
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Mai Più Sole è una rete di donne che non si sentono malate ma profondamente vive, nasce nel 2015 con l’obiettivo di affrontare la lotta ai tumori femminili sensibilizzando l’informazione che è la prima forma di prevenzione. La volontà è quella di non perdere mai la voglia di sorridere. Il progetto Mai Più Sole si propone di promuovere iniziative nei confronti delle donne colpite da carcinoma ovarico o a rischio di contrarlo, mirando a ridurne la mortalità tramite il sostegno della ricerca scientifica e la promozione di attività informativa e divulgativa al fine del raggiungimento dell’obiettivo della diagnosi precoce, nonché tramite l’accesso a cure di qualità. www.maipiusole.sardegna.it |
MelanomaDay
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L’Associazione MelanomaDay si occupa di diffondere la cultura della prevenzione in tutta Italia con particolare riferimento al melanoma, uno dei peggiori tumori cutanei. Ogni anno l’Associazione organizza numerosi screening dermatologici gratuiti, eroga il Premio di Laurea Silvio Pistore per sostenere giovani medici che hanno scritto una brillante tesi sul melanoma e soprattutto si occupa di rendere la scienza e la medicina comprensibili a tutti. Per farlo, ogni settimana, MelanomaDay pubblica contenuti di divulgazione scientifica sui propri canali social, tramite i quali spiega alle persone i concetti più importanti per prendersi cura della propria salute e fare prevenzione. L’Associazione inoltre combatte le bufale sulla salute e mostra alle persone come riconoscere le fakenews in ambito medico, sostenendo che solo così si può avere maggiore consapevolezza e aderenza alle risposte che la scienza ci offre. IG MelanomaDay |
NASTRO VIOLA
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L’associazione senza fini di lucro Nastro Viola è stata costituita per volontà di cinque persone che hanno perso un famigliare a pochi mesi dalla diagnosi a causa di un tumore al pancreas. Il nostro intento è quello di raccogliere fondi per la ricerca, creando borse di studio aventi come fine il combattere questo tumore infausto e devastante. Vorremmo far si che la sofferenza e la morte dei nostri cari non sia stata vana e nel nostro piccolo vogliamo contribuire a cambiare le statistiche affinché sempre meno persone debbano andare incontro a ciò che abbiamo vissuto. L’Associazione Nastro Viola ha sede operativa a Travagliato (BS) e sono presenti altre sedi anche in Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Lazio. www.nastroviola.org |
NET Italy Onlus
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NET Italy ETS, Associazione Italiana Pazienti con tumori neuroendocrini, si propone come punto di riferimento per tutti i pazienti italiani affetti da questi tumori rari. Ad oggi la scarsa conoscenza diffusa sui NET rappresenta un ostacolo per una diagnosi tempestiva e rende difficile il necessario approccio multidisciplinare. NET Italy opera in attività di volontariato, inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, con l’intento di agire a vantaggio di tutta la collettività. Il suo obiettivo principale è quello di essere al fianco dei pazienti affetti da queste malattie, che “non devono, né possono essere lasciati soli!”. www.netitaly.net |
Oltre il confine
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L’Associazione “Oltre il Confine“ è un ente del Terzo settore che ha come scopo principale la realizzazione di servizi rivolti ai pazienti e di interventi di politiche sociali, finalizzati al perseguimento dell’interesse generale della comunità, alla promozione umana e all’integrazione sociale dei cittadini. Oltre il confine nasce nel 2012 a Paola, in provincia di Cosenza, e opera su tutto il territorio del circondario con diversi servizi per pazienti oncologici e onco ematologici quali trasporto taxi socio assistenziale, accompagnamento per visite mediche, specialistiche e servizi a domicilio, attività ambulatoriali, pratiche burocratiche e iniziative come lo sportello di ascolto. associazione-oltre-il-confine.jimdosite.com |
Officine Buone Onlus
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Officine Buone onlus è un’organizzazione di volontariato che mette l’arte e la cultura al servizio di progetti sociali. Il gruppo progetta format innovativi per la promozione del volontariato giovanile, realizza speciali laboratori e performance in ospedali e istituti di cura, promuove progetti culturali e artistici valorizzando giovani talenti. In particolare organizza, in collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, speciali laboratori di arte-terapia e giornate di assistenza e intrattenimento artistico per i pazienti e i loro parenti. www.officinebuone.it |
PaLiNUro
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PaLiNUro è l’acronimo di “Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali”. Neoplasia è sinonimo di tumore: parliamo quindi di un carcinoma che insorge dal tessuto che riveste la vescica e le vie urinarie (bacinetto renale, uretere, uretra). Un numero crescente di pazienti affronta la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico che comprende problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla loro vita e su quella dei loro familiari. Allo stato attuale il sistema ospedaliero non è in grado di offrire questo tipo di supporto per carenza di mezzi e persone. I momenti più difficili per un ammalato sono determinati dagli spazi “vuoti”, quando è fuori dall’ospedale, quando ogni più piccolo sintomo diventa una fonte di ansia. Allora la necessità di rassicurazione può solo derivare da risposte precise sul rimedio più appropriato. L’obiettivo principale di PaLiNUro è dire a questa persona “dove si trova” spiegandole, con linguaggio familiare, cosa fare per risolvere quella specifica situazione e come si evolverà il decorso della sua malattia fino all’auspicabile guarigione. I nostri sforzi hanno l’unico obiettivo di dire ai nostri pazienti: “Non sei più solo!” I Soci Volontari sono pazienti affetti da carcinoma uroteliale, ex pazienti che sono sopravvissuti alla medesima patologia, i loro parenti e medici oncologici e chirurghi che dedicano all’Associazione le loro competenze e esperienze maturate nel settore specifico dell’Urologia Oncologica. L’Associazione persegue i seguenti scopi: • l’informazione relativa alle neoplasie uroteliali • l’assistenza di chi è o è stato malato di neoplasie uroteliali • lo sviluppo dei servizi di supporto e di riabilitazione per i pazienti e i loro familiari • la diffusione delle conoscenze sulle patologie uroteliali • favorire la ricerca per la prevenzione del carcinoma uroteliale. www.associazionepalinuro.com |
S.i.d.e.o – Solidarietà internazionale donne con esperienza oncologica
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Sideo odv è una associazione no profit basata sul volontariato. Nasce nel gennaio 2016 a Torino grazie alla collaborazione di Donne che hanno vissuto ed affrontano tuttora la lotta al tumore. Insieme hanno deciso di mettere a disposizione la loro esperienza per aiutare le donne che dovranno affrontare questo difficile percorso offrendo la loro solidarietà e il supporto con progetti ed attività finalizzate al miglioramento della qualità della vita sotto l’aspetto psicologico, fisico, normativo, lavorativo ed alimentare. www.sideo.it |
Salute Uomo Onlus
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Salute Uomo nasce all’inizio del 2016 all’interno dell’Associazione Salute Donna in quanto quest’ultima, occupandosi già da tempo di tumori riguardanti il genere maschile, ha voluto formalizzare un gruppo di volontari, riuniti sotto un’unica sezione nazionale, che potessero impegnarsi a seguire tutti quegli uomini che ne avessero necessità a seguito di una patologia oncologica. All’interno del gruppo maschile è stato individuato un responsabile nazionale, dott. Amilcare Brambilla, ex malato di cancro, il quale svolgerà il lavoro di coordinamento delle attività riguardanti le problematiche sopra citate. https://www.salutedonnaonlus.it/lassociazione/salute-uomo |
Tumore al Seno Metastatico – Noi ci siamo
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L’Associazione Italiana “Tumore al Seno Metastatico – Noi ci siamo”, costituita nel 2016, è il primo sodalizio italiano curato e gestito da donne malate al IV Stadio, svolge attività di promozione ed utilità sociale, con l’intento di riunire in libera associazione i pazienti affetti da tumore al seno metastatico, insieme a quanti intendono collaborare al loro supporto assistenziale ed al loro reinserimento nella società e negli ambiti di lavoro. La fondatrice, Mimma Panaccione, ha voluto accendere i riflettori sulla malattia per diventare portavoce dei pazienti, fare advocacy e collaborare alla ricerca, con il sogno e la speranza di trasformare il piccolo vagito di allora nella voce tonante di domani. L’obiettivo, lo scopo, il fine primario dell’Associazione è di ottenere un beneficio, sociale e di salute per gli associati e per tutte le donne metastatiche. L’associazione si occupa di diffondere la conoscenza sul tumore al seno metastatico; promuovere e sostenere iniziative, studi e ricerche in campo oncologico; svolgere attività di formazione ed aggiornamento professionale; realizzare attività di prevenzione oncologica, diagnosi precoce e di assistenza psico-sociale; promuovere raccolte fondi da Enti pubblici e privati; organizzare e partecipare a convegni e manifestazioni nazionali e internazionali per promuovere una capillare campagna di educazione sanitaria, sociale e di divulgazione a tutti i livelli. www.mbcitalia.com |
Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS
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Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS nasce dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, fondata a Udine nel 2008 dalla dottoressa Ornella Gonzato, in memoria della sorella Paola, mancata per un osteosarcoma. Si focalizza principalmente su attività di advocacy, rappresentando i bisogni dei pazienti e intervenendo nelle maggiori aree di criticità, dall’assistenza alla ricerca, dall’accesso ai farmaci all’informazione. Il Trust fa parte nel network europeo SarcomaPatientAdvocacyGlobalNetwork (SPAGN), e dal 2021 la dott.ssa Gonzato è entrata nel suo Board dei Direttori. Esso è inoltre membro fondatore del Gruppo Tumori Rari FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) ed è registrato su Orphanet, il Portale delle malattie rare e dei farmaci orfani. È affiliato poi alla Connective Tissue Oncology Society (CTOS), la principale Società Scientifica americana che dal 1995 si occupa di tumori dei tessuti connettivi. https://www.retesarcoma.it/ |
Uì Together
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L’associazione Uì Together nasce dall’idea di alcuni medici dell’Istituto Tumori di Bari ed è una squadra creata per diffondere e sostenere la prevenzione, la diagnosi e la cura del tumore della mammella. I nostri progetti sono diversi e si svolgono nella Casa delle Donne del Mediterraneo, al di fuori dalle mura ospedaliere; un luogo accogliente da noi ristrutturato grazie ai fondi stanziati per il nostro progetto dalla Fondazione Megamark. L’Associazione realizza anche manifestazioni a carattere divulgativo, campagne educative nelle scuole ed eventi di sensibilizzazione sul territorio. FB Uì Together |
WALCE Onlus
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WALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe, nasce a Torino nel 2006 con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile nei confronti dell’aumento di incidenza e mortalità dei tumori del polmone, anche tra le donne. Oggi WALCE sostiene e aiuta tutti i pazienti affetti da questa patologia e i loro familiari con programmi di prevenzione primaria e supporto, d’informazione e sensibilizzazione, che si realizzano attraverso una serie di iniziative come campagne, corsi, mostre fotografiche e molto altro. www.womenagainstlungcancer.eu |
